Resumen de «Como si tocara el piano». Narrativas y procesos asistenciales de la enfermedad de Huntington en Italia
- español
Este trabajo tiene el objetivo de explorar la experiencia vivida por los cuidadores de enfermos de Huntington y profundizar la relación con los profesionales a partir del análisis etnográfico de un grupo de cuidadores que asisten a un grupo de autoayuda en Milán (Italia). A través de las narrativas de la enfermedad, los informantes destacan ideas y representaciones diferentes sobre los síntomas y su evolución, expresados en gran medida con la ayuda de metáforas. Por un lado, se analiza una forma de hipervigilancia del cuerpo, y por otro se examina la percepción de inestabildad cotidiana producida por los saberes expertos. La relación con los médicos transmite un conocimiento de tipo probabilístico, basado en el análisis del ADN, que corrobora no solo los procesos de estigmatización, sino también la inseguridad existencial causada por la enfermedad de Huntington. El contacto con los profesionales y las intervenciones terapéuticas incorporan prácticas de control y hegemonía sobre el cuerpo enfermo poniendo de manifiesto el valor social, cultural y simbólico de la práctica biomédica. En este contexto, se revela como central la incertidumbre con la cual los cuidadores del enfermo y los familiares en riesgo genético construyen su identidad.
- English
This research examines the experiences of caregivers of Huntington’s sufferers. It also deep-ens the relationship with the specialist and expert knowledge by ethnographic analysis of interviews with the caregivers that take part in the self-help group for Huntington’s disease in Milan (Italy). By means of illness narratives, the informants interviewed highlight different representations and ideas about symptoms and their evolution, sometimes expressed by using of metaphor. On the one hand, a type of hypervigilance of the body is analyzed, and on the other hand the perception of daily insecurity is examined. The relationship with cli-nicians transmits an expert probabilistic knowledge, mainly based on genetic test of DNA. New scientific findings support the stigmatization process and the insecurity due to main features of Huntington’s disease. Likewise, contact with the health professionals and the therapeutic management embody practices of hegemony and control over the sick body. In this way, the social, cultural and symbolic value of medical practice is evident. In this context, it is essential to note the sense of uncertainty with which the caregivers and the relatives at genetic risk build their identity. © 2020, Asociacion de Antropologos Iberoamericanos en Red.
