Resumen de Rechazar y retirar el tratamiento al final de la vida: complejidades éticas que involucran a pacientes que carecen de capacidad para tomar decisiones
- español
Obtener el consentimiento válido, libre e informado no siempre es fácil. Presupone, por un lado, la divulgación de información justa, clara y apropiada, y, por otro, la capacidad de comprenderla lo más adecuadamente posible y luego tomar una decisión. Entonces, cuando un paciente tiene impedimentos cognitivos en el largo plazo y carece de la capacidad independiente para tomar o comunicar una decisión, y cuando esta decisión se trata del final de su vida, el consentimiento puede ser muy complejo. ¿Cómo hacerlo bien? El presente artículo no ofrece «la» solución, pero analiza el tema en el marco legal y ético francés. El desafío es encontrar una línea divisoria entre la beneficencia, el respeto a la autonomía y el rechazo de la «obstinación irrazonable» (que define la inutilidad en la legislación francesa). La beneficencia podría significar retirar (o retener) los tratamientos médicos en curso (quimioterapia, radioterapia, etcétera) cuando se vuelven cada vez más ineficaces y, además, son agresivos e intrusivos para el paciente (lo que conlleva una disminución de su calidad de vida). Pero cuando el paciente no puede consentir o parece estar en desacuerdo, cómo podemos seguir adelante? La contribución examinará, primero, el valor de la toma de decisiones y del consentimiento del paciente en la atención médica y, luego, el papel que la familia y los cuidadores pueden desempeñar para apoyarlos. Dado que la muerte es un momento único y definitivo, no debemos olvidar que, a menudo, la experiencia de los familiares con el paciente condiciona tanto el proceso de toma de decisiones como su proceso de duelo. Finalmente, se examinarán y discutirán tres situaciones clínicas específicas, en las que se debe tomar una decisión con respecto a la retención y retirada de los tratamientos: cuando un paciente está consciente, cuando está inconsciente y no tiene instrucciones anticipadas, cuando rechaza el tratamiento a sabiendas. La lucha consiste en saber qué es lo que realmente le importa a la persona moribunda, para poder respetar sus deseos.
- English
Obtaining valid, free and informed consent is not always very easy. It presupposes on the one hand disclosure of fair, clear and appropriate information, and on the other hand the capacity to understand as properly as possible, and then to take a decision. So when a patient has long-term cognitive impairments and lacks the capacity independently to make or communicate a decision and when this decision is about his or her end of life, the consent may be very complex. how to do it right? The present article does not give «the» solution but it discusses the issue in the French legal and ethical framework. The challenge is to find a crest line between beneficence, respect for autonomy and the refusal of «unreasonable obstinacy» (which defines futility in French Law). Beneficence might mean withdrawing (or with holding) ongoing medical treatments (chemotherapy, radiotherapy, etc.) when they become increasingly ineffective and furthermore, are aggressive and intrusive for the patient (leading to a decrease in his quality of life). But when the patient cannot consent or seems to disagree, how can we go forward? The contribution will first examine the value of patient decision making and consent in health care and then the role that family and caregivers can play in supporting these. Since death is a unique, definitive moment, we must not forget that often the experience of relatives with the patient conditions both the decision-making process and their mourning process.
Finally, I will examine and discuss three specific clinical situations when a decision has to be made regarding withholding and withdrawing of treatments: when a patient is conscious, when he/she is unconscious and has no advance directives, when he/she knowingly refuses treatment. The struggle is to know what truly matters to the dying person in order to respect his or her wishes.
