Resumen de Princípios de Autonomia e Beneficência presentes em Pesquisas Realizadas com Cuidadores de Pessoas com Deficiências
Rita Bettini Pereira, Rui Lopes Nunes, Silvana Maria Blascovi Assis
A importância das pesquisas realizadas com seres humanos, na conquista de conhecimentos em saúde, pode ser considerada relevante. Muitos são os estudos que têm como participantes pessoas com deficiências ou seus cuidadores familiares ou profissionais. Todo este avanço científico suscita também o crescimento de questionamentos éticos implícitos a estes estudos. O objetivo deste trabalho foi verificar como os princípios éticos e bioéticos, pelos quais se pautam os Comitês de Ética em Pesquisa com seres humanos, se apresentam nas pesquisas realizadas em instituições que prestam atendimento às pessoas com deficiências, situadas na cidade do Porto, Portugal.
Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado a partir de entrevistas semiestruturadas, que foram gravadas e transcritas, sendo os dados coletados.
posteriormente categorizados. Participaram do estudo os cuidadores principais de pessoas com deficiências e gestores institucionais. Ambos os grupos já haviam participado de algum projeto de pesquisa há pelo menos três anos.
Resultados: a maioria dos cuidadores entrevistados não obteve feedback acerca dos resultados obtidos nos estudos nos quais participaram e também não conseguiram identificar potenciais benefícios/prejuízos destas pesquisas para eles, para as pessoas com deficiência ou as instituições. Os mesmos achados são evidenciados nos dados obtidos junto aos gestores institucionais.
Conclusão: o princípio de autonomia foi observado nestas pesquisas, porém, o princípio de beneficência (benefício), ou seja, fazer o bem em prol dos participantes, parece ser menos enfatizado, podendo sugerir um deficit no comprometimento e observância dos princípios éticos por parte dos pesquisadores junto a estes grupos, que podem ser considerados vulneráveis. Políticas de prevenção contra estas „abordagens‟ devem ser estimuladas, de forma a que os benefícios dos estudos sejam também dados a conhecer e direcionados quer para os participantes, quer para as respetivas instituições que estiveram envolvidas nesses estudos.
