Resumen de Familia, discapacidad intelectual y envejecimiento. Análisis de la calidad de vida familiar desde una perspectiva multidimensional

Alba Rodríguez Aguilella, Miguel Ángel Verdugo Alonso, María Cruz Sánchez Gómez

• español

  Esta investigación se centra en la evaluación de la calidad de vida familiar y las necesidades percibidas por las familias con miembros con discapacidad intelectual mayores de 40 años, con el objetivo de aportar información que facilite la planificación de recursos y políticas sociales específicas para este colectivo.

  Se administraron un total de 593 escalas de calidad de vida familiar (Summers et al. 2005; Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull, 2006; Verdugo, Sainz, y Rodríguez-Aguilella, 2009) entre Asturias y Castilla y León, además se llevaron a cabo 12 grupos focales. La investigación aborda un mismo objetivo combinando la metodología cuantitativa con la cualitativa. En la parte cuantitativa se llevó a cabo un análisis descriptivo e inferencial. La parte cualitativa permitió complementar la información de la fase cuantitativa.

  Para su desarrollo, se utilizó el NUD*IST 9.0 que permitió analizar el discurso llevado a cabo durante los grupos focales, ofreciendo de este modo un base sólida que permitió conocer la realidad social desde la perspectiva directa de las familias. Los resultados mostraron que dimensiones como “la interacción familiar”, “Salud y seguridad”, y el “Papel de padres” influían positivamente en su calidad de vida familiar. Sin embargo, las relacionadas con los “recursos para la familia o para la persona con discapaci- dad” se vinculaban con niveles bajos de satisfacción. Resaltó también la preocupación por el futuro de la persona con discapacidad intelectual y el rol de los hermanos. Resulta necesario evaluar las dimensiones de calidad de vida que pueden mejorarse y actuar en consecuencia.

• English

  This research contributes with data about perceived needs and family quality of life that allow facilitating resources and social-politic planning for families with over 40 years old members with intellectual disabilities. A total of 593 ‘Family Quality of Life Surveys’ (Summers et al. 2005; Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull, 2006; Verdugo, Sainz, y Rodriguez-Aguilella, 2009) were applied in Spain (Asturias y Castilla y León), furthermore 12 focus groups were done with parents and siblings.

  The study of a mixed design that involves both qualitative and quantitative methodology. Descriptive and inferential analyses were carried out in quantitative phase. This information was completed with the qualitative phase. We used NUDIST 9.0 to analyze recordings of spontaneous speech by focus groups, offering a solid basis to gain direct knowledge of families social reality. Results showed that ‘Family Interaction’, ‘Health and ‘Security’, and ‘Parental Role’ domains have a positive influence on family quality of life. However, the domains related to supports (‘Family resources’ and ‘Support of the family member with a disability’) indicated a low perceived satisfaction. They also showed concern for the future and siblings’ supports. The supports for parents aren’t adapted according to older careers needs. There is currently a lack of adapted supports, so this situation must be reviewed taking as references the deficit family quality of life domains. In conclusion, it is important to have an appropriate measure of family quality of life in order to demonstrating the effectiveness of existing policies and programs.