Resumen de Evaluación del efecto de la silla de ruedas sobre la calidad de vida de las personas con una enfermedad neuromuscular

Thais Pousada, Javier Pereira-Loureiro

• español

  El carácter progresivo de una enfermedad neuromuscular (ENM) produce una disminución de la capacidad para la movilidad personal. La silla de ruedas es un producto de apoyo (PA) fundamental para que los afectados mantengan su independencia en los desplazamientos. El impacto psicosocial derivado del empleo de este dispositivo es el principal factor que determina su integración en la vida del usuario.

  La evaluación del efecto sobre la calidad de vida como medida de resultados es importante para optimizar los procesos de provisión y prescripción de PA. Mediante una metodología descriptiva y transversal, se evaluó esta variable con el instrumento Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) en 60 participantes con ENM, usuarios de silla de ruedas. Se llevó a cabo un análisis independiente de cada subescala de PIADS (competencia, adaptabilidad y autoestima), según el tipo de silla utilizada, la frecuencia y el espacio de uso. Los resultados señalan que, en general, el impacto psicosocial es positivo, siendo la silla eléctrica, la independencia en la movilidad personal y el correcto emparejamiento usuario-tecnología sus principales determinantes. La PIADS ha demostrado ser una herramienta fiable y válida para determinar el impacto psicosocial de la silla de ruedas en personas con ENM. Se evidencia la importancia de la medida de resultados en PA como un recurso clave para la optimización de la calidad de vida de las personas con discapacidad, y se propone la aplicación y generalización del uso de la PIADS en los procesos de provisión de dispositivos de apoyo.

• English

  The progressive nature of neuromuscular disease (NMD) results in a reduction in mobility: a person’s ability to move about, or locomotion. The wheelchair is an assistive technology (AT) that is fundamental to provide a degree of independence in mobility to those affected by an NMD. The psychosocial impact associated with the use of a wheelchair is the main factor which determines its integration into the daily life of the user. Thus, an evaluation of the effect on quality of life as outcome measure is important in order to optimize the process of prescribing and providing this AT. Using a descriptive and transversal methodology, this variable was evaluated with the instrument called Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) in 60 participants with NMD, users of wheelchairs.

  An independent analysis for each PIADS subscale (competence, adaptability and self-esteem) was done, according to the type of wheelchair, the frequency and the space of use. The results show that psychosocial impact is positive, in general, and the principal determinants of that are: electric wheelchair, correct matching between user-technology and personal mobility independence. PIADS has showed to be a valid and with good reliability to determine the psychosocial impact of wheelchair in person with NMD. The importance of outcome measures in AT is verified as a key resource to optimize the quality of life of persons with disability, and it is proposed the application and the general use of PIADS into the process of providing assistive devices.