Resumen de Informed consent for HIV phylogenetic research: A case study of urban individuals living with HIV approached for enrollment in an HIV study

Abby E. Rudolph, Omar Martínez, Robin Davison, Chineye Brenda Amuchi

• español

  Introducción: Los análisis filogenéticos pueden proporcionar información sobre la dinámica de transmisión del VIH. Las diferencias a nivel nacional y estatal en las leyes de criminalización y divulgación del VIH y los avances en la secuenciación de la próxima generación podrían afectar los riesgos percibidos del estudio. Métodos: Presentamos las tasas de exclusión voluntaria del estudio y las razones proveídas durante la inscripción para un estudio realizado en Boston (6/2017-8/2018). Resultados: De los 90 pacientes que se acercaron para participar, 45 no dieron su consentimiento para participar. Las razones para no participar incluyeron la falta de voluntad para discutir su estado en relación con el VIH, preocupaciones de privacidad y confidencialidad, desinterés y falta de tiempo. Conclusiones: Dadas las bajas tasas de participación y las preocupaciones relacionadas con la revelación del estado serológico con respecto al VIH, la privacidad y la confidencialidad, estas preguntas permanecen (1) ¿se debe requerir el consentimiento informado para todos los análisis filogenéticos, incluyendo la información anónima y datos vigilancia? (2) ¿qué pasos adicionales pueden tomar los investigadores para proteger la privacidad de las personas, particularmente en contextos donde el VIH es criminalizado o ha habido casos civiles / criminales que investigan la transmisión del VIH? Y (3) ¿qué papel pueden desempeñar los miembros de la comunidad para minimizar los riesgos potenciales, particularmente para los más marginados? Estas preguntas requieren aportes tanto de investigadores como de miembros de la comunidad que viven con el VIH/SIDA.

• English

  Introduction: Phylogenetic analyses can provide insights on HIV ransmisión dynamics. Country and state-level differences in HIV criminalization and disclosure laws and advances in next generation sequencing could impact perceived study risks. Methods: We present study opt-out rates and the reasons provided during enrollment for a study conducted in Boston (6/2017-8/2018). Results: Of 90 patients approached to participate, 45 did not consent to participate. Reasons for not participating included unwillingness to discuss their HIV status, privacy and confidentiality concerns, disinterest, and lack of time. Conlusions: Given low participation rates and concerns related to HIV disclosure, privacy, and confidentiality, these questions remain (1) should informed consent be required for all phylogenetic analyses, including de-identified and surveillance data? (2) what additional steps can researchers take to protect the privacy of individuals, particularly in contexts where HIV is criminalized or there have been civil/criminal cases investigating HIV ransmisión? And (3) what role can community members play to minimize the potential risks, particularly for those most marginalized? These questions require input from both researchers and community members living with HIV/AIDS.