Necesidades de las personas con psicosis y sus cuidadores: «en voz propia»

• Guillermo Lahera ^[1] ; Jordi Cid ^[5] ; Ana Gonzalez-Pinto ^[6] ; Ana Cabrera ^[7] ; Celeste Mariner ^[8] ; Eduard Vieta ^[2] ; Celso Arango ^[3] ; Benedicto Crespo-Facorro ^[4]
  1. [1] Universidad de Alcalá

     Universidad de Alcalá

     Alcalá de Henares, España

     
  2. [2] Universitat de Barcelona

     Universitat de Barcelona

     Barcelona, España

     
  3. [3] Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Madrid, España

     
  4. [4] Hospital Universitario Virgen del Rocío

     Hospital Universitario Virgen del Rocío

     Sevilla, España

     
  5. [5] Institut d’Assistència Sanitària de Girona, Salt, Girona, España
  6. [6] Hospital Universitario Araba, BIOARABA, Universidad del País Vasco, CIBERSAM, Vitoria-Gasteiz, España
  7. [7] Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia, Madrid, España
  8. [8] Confederación Salud Mental España, Madrid, España

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• Localización: Revista de psiquiatría y salud mental, ISSN 1888-9891, ISSN-e 1989-4600, Vol. 13, Nº. 2, 2020, págs. 80-89
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Needs of people with psychosis and their caregivers: «In their own voice»
• Texto completo no disponible (Saber más ...)
• Resumen
  • español

    Introducción La mejora en los servicios de atención de salud mental pasa por una mayor participación de las personas con trastornos mentales y sus familias. Nuestro objetivo fue preguntar directamente la opinión de las personas con psicosis y sus cuidadores sobre sus necesidades y preferencias de tratamiento.

    Métodos Los autores diseñaron una encuesta anónima que contenía 9 preguntas sobre sus necesidades o sugerencias en diferentes áreas, como las dimensiones personales y sociales de la enfermedad, el tratamiento médico y psicoterapéutico, la rehabilitación psicosocial o la ayuda recibida de profesionales. Se realizó un estudio piloto para asegurar la adecuación y la inteligibilidad de las preguntas. Se recogieron 5.205 encuestas completas, correspondientes a 2.840 personas diagnosticadas de trastorno psicótico (incluyendo esquizofrenia) y 1.341 cuidadores, de toda España.

    Resultados La necesidad más importante según la evaluación de los participantes fue el apoyo emocional (amistades, pareja, familia). El 91% de los pacientes indicaron que esta necesidad era «bastante» o «muy importante». Tanto las personas con esquizofrenia como los cuidadores percibían que su salud era pobre (3,29 y 3,3, respectivamente, en una escala ascendente de 0 a 5). El 43% de los hombres y el 39% de las mujeres refirieron tener «poca» o «ninguna» libertad para tomar decisiones vitales importantes. Para el 35% del total de participantes el tratamiento psicoterapéutico se instauró demasiado tarde. El trabajo fue «importante» o «muy importante» para el 74% de los encuestados, especialmente para los jóvenes. La iniciativa contra el estigma más valorada fue aumentar la inversión en planes de atención para la esquizofrenia.

    Conclusiones Los gestores de servicios de atención de salud mental deben considerar la importancia que otorgan las personas diagnosticadas de psicosis a las necesidades emocionales, la percepción de libertad para tomar decisiones y la intervención temprana.

  • English

    Introduction Improvement in mental health care services is going through a greater involvement of people with mental disorders and their families. Our aim was to directly ask the opinion of people with psychosis and their caregivers about their needs and preference for treatment.

    Methods The authors designed an anonymous survey containing 9questions about their needs or suggestions on different areas such as personal and social dimensions of the illness, medical and psychotherapeutic treatment, psychosocial rehabilitation or help received from professionals. A pilot study was done to ensure the adequacy and intelligibility of the form. The final survey consisted of 5.205 completed surveys were collected, corresponding to 2.840 people diagnosed with psychotic disorder (including schizophrenia) and 1.341 caregivers, from all over Spain.

    Results The most important need as assessed by participants was emotional support (friendships, partner, family). 91% of patients indicated that this need was «quite» or «very important». Both people with schizophrenia and caregivers perceived their health to be poor (3.29 and 3.30 respectively on an ascending scale from 0 to 5). 43% of males and 39% of females reported having «little» or «no» freedom to make important life decisions. For 35% of participants the psychotherapeutic treatment was instituted too late. Work was «important» or «very important» for 74% of respondents, especially for young people. The most valued anti-stigma initiative was to increase investments in schizophrenia healthcare plans.

    Conclusions Designers of mental health care services should consider the importance given by people diagnosed with psychosis to emotional needs, perception of freedom to make choices and early intervention.