Therapeutic itinerary of families of children with special health needs

• Luz, Roberta de Oliveira ^[1] ; Pieszak, Greice Machado ^[1] ; Arrué, Andrea Moreira ; Gomes, Giovana Calcagno ^[3] ; Neves, Eliane Tatsch ^[2] ; Rodrigues, Andressa Peripolli ^[4]
  1. [1] Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões

     Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões

     Brasil

     
  2. [2] Universidade Federal de Santa Maria

     Universidade Federal de Santa Maria

     Brasil

     
  3. [3] Universidade Federal do Rio Grande
  4. [4] Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia Farroupilha

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• Localización: Rev Rene, ISSN-e 2175-6783, Vol. 20, Nº. 1, 2019
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde
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• Resumen
  • English

    Objective: to describe the therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Methods: this is a qualitative study carried out at the household of 14 families enrolled in primary health care. Results: Participant families reported negative feelings with the discovery of the diagnosis, which intensified with the absence of professional guidance. They faced difficulties of access by the Unified Health System, having to seek the private service to care for their children and fragility regarding their own rights. Conclusion: in the therapeutic itinerary of the families of children with special health needs, they suffer constant pilgrimages through health care networks seeking assistance and resolution.

  • português

    Objetivo: descrever o itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: estudo qualitativo, realizado no domicílio de 14 famílias cadastradas na atenção primária à saúde. Resultados: as famílias participantes relataram sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico, os quais se intensificaram com a ausência de orientações de profissionais. Percorreram caminhos, enfrentaram dificuldades de acesso pelo Sistema Único de Saúde, tendo que buscar o serviço privado para assistência aos(às) filhos(as), e fragilidade com relação aos próprios direitos. Conclusão: no itinerário terapêutico das famílias de crianças com necessidades especiais de saúde, estas sofrem constantes peregrinações pelas redes de atenção à saúde em busca de assistência e resolutividade.