Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediátricos: evaluación por parte del personal y de los padres

• Autores: Alfredo Tagarro García, Paloma Dorao Martínez-Romillo, S. Moraleda, P. López, T. Moreno, B. San José, Miriam Martínez Biarge, Rocio Tapia Moreno, Francisco Javier Ruza Tarrio
• Localización: Anales de Pediatría: Publicación Oficial de la Asociación Española de Pediatría ( AEP ), ISSN-e 1696-4608, ISSN 1695-4033, Vol. 68, n. 4, 2008, págs. 346-352
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • End-of-life care in a spanish pediatric intensive care unit: staff and parental evaluation
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• Resumen
  • español

    Objetivos Evaluar los cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP).

    Métodos Estudio retrospectivo desarrollado en una UCIP. Los sujetos fueron 41 trabajadores de la UCIP y los padres de 26 niños fallecidos entre 2001 y 2005. Se diseñó un cuestionario para evaluar los cuidados al final de la vida proporcionados en este período.

    Resultados La edad inferior a 1 año y las enfermedades crónicas o congénitas son las variables que se correlacionaron con una mayor percepción de incoherencia en la información. Cerca del 38 % de los padres estuvieron junto a sus hijos en el momento del fallecimiento; el 64 % de ellos consideran estar presentes algo positivo, y el 13 %, algo negativo. El 40 % del personal declaró que es positivo para los padres estar al lado de sus hijos en el momento del fallecimiento, y el 52 % no sabía si era positivo o negativo. El 73% del personal, pero sólo el 29 % de los padres, desearía apoyo psicológico profesional para los padres. El 20 % de los niños fallecieron tras la retirada del soporte vital. Los factores más importantes para esta decisión fueron la posibilidad de supervivencia y la calidad de vida. La mayoría de los sanitarios expresaron que, a menudo, esta decision debería haber sido tomada antes.

    Conclusiones El análisis del personal subraya la importancia del cómo las noticias son comunicadas, del momento de retirada del soporte vital y la necesidad del apoyo psicológico. Los padres enfatizan más el papel de la familia en la UCIP y durante los últimos momentos.

  • English

    Objectives To evaluate end-of-life care in a Paediatric Intensive Care Unit (PICU).

    Methods Retrospective study developed in a PICU. Subjects: 41 workers from the PICU and parents of 26 deceased children (from 2001 to 2005). A questionnaire was designed to investigate end-of-life care.

    Results An age < 1-year old and a chronic or congenital disease correlated with a perceived lack of consistency in information. Nearly 38 % parents were with their children at the time of death; 64 % of all parents consider this “positive”, and 13 % consider it “negative”. Forty per cent of staff stated that it is “positive” for parents to be by the side of their child at the time of death, and 52 % do not know. Seventy-three per cent of staff, but only 29 % of parents want further professional psychological support for parents. Twenty per cent of children died following withdrawal of life support. The most important factors for this decision were the possibility of survival and quality of life. The majority (73 %) of caregivers express the view that often, this decision should be taken earlier.

    Conclusions Analysis of staff opinions underlines the importance of the way news is communicated, the timing of withdrawal of life support, and the need for psychological support. Parents emphasized the role of the family during time spent in a PICU and during the last moments.