¿Qué quiero que se haga al final de la vida? Concientización sobre enfermedades, conocimiento de procedimientos clínicos y directivas avanzadas en pacientes con enfermedades crónica progresivas

• Autores: Anna Giardini, Marcella Ottonello, Carlo Pasetti, Deborah Jean Pain, Inés Giorgi
• Localización: Medicina y Ética: Revista internacional de bioética, deontología y ética médica, ISSN-e 2594-2166, ISSN 0188-5022, Vol. 30, Nº. 3 (julio-setiembre/July-September), 2019, págs. 839-858
• Idioma: español
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  • Se han dado muchos pasos dentro del campo legal para facilitar la comunicación al final de la vida útil, pero los países mediterrá- neos pueden considerarse como un paso atrás. El objetivo de nuestro estudio de observación transversal es observar el conoci- miento de la enfermedad, el conocimiento de los procedimientos clínicos y las directivas avanzadas en pacientes con enfermeda- des crónicas progresivas en Italia. Los métodos: 115 sujetos (23 con esclerosis lateral amiotrófica – ELA –; 30 con insuficiencia car- díaca crónica – ICC –; 32 con insuficiencia renal crónica – IRC –, y 30 con cáncer avanzado – CA –) fueron evaluados en alfabetización de salud, su derecho a estar informado y el significado de Directi- vas Avanzadas ( DA ) y de Declaración Avanzada de Tratamiento ( DAT ). Resultados: el 86% de los pacientes reclamó el derecho a conocer el diagnóstico y el pronóstico y a estar informado sobre la progresión de la enfermedad. Los pacientes desconocían el significado de terapia invasiva (52%) y de tratamiento agresivo (81%). El 72% no conocía el significado de DA y de DAT . El 94% creía que DA o DAT podrían garantizar, parcial o totalmente, la vo- luntad del paciente de tomar decisiones sobre el final de su vida útil, con una diferencia de frecuencia en la eficacia de DA o DAT entre pacientes con ICC y ELA (p = .01). Una vez informado sobre las definiciones de DA (legalmente vinculante) y DAT (no legalmen- te vinculante), los pacientes con ELA prefirieron directivas legal- mente vinculantes, en comparación con los pacientes con CA y con ICC ( ELA VS ICC p = .005;

    ELA vs CA p = .001). Los pacientes con IRC preferirían una propuesta legalmente vinculante, en com- paración con los pacientes con ICC (p = .02).

    El informar y guiar a los pacientes desde el diagnóstico hasta el final de la vida, debe ser una parte integral de la práctica médica.