La "rara" secuela de una epidemia: el caso del síndrome Post-Polio

• JA Rodríguez Sánchez ^[1] ; I Guerra Santos ^[2]
  1. [1] Universidad de Salamanca

     Universidad de Salamanca

     Salamanca, España

     
  2. [2] Instituto Universitário da Maia
• Localización: Enfermedades raras: Contribuciones a la investigación social y biomédica / coord. por Juan R. Coca, 2019, ISBN 978-84-949321-3-7, págs. 131-177
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • The "rare" sequela of an epidemy: the Post-Polio syndrome case
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• Resumen
  • español

    Fundamento y objetivos.- El síndrome post-polio es una entidad incorporada en 2010 a la Clasificación Internacional de Enfermedades y que afecta, con una prevalencia muy variable, a personas que padecieron poliomielitis. Su reciente codificación y el desconocimiento de la misma por los profesionales añade a su baja prevalencia el infradiagnóstico. Se busca conocer en qué modo la experiencia de la poliomielitis modula la relación de las personas afectadas por síndrome post-polio con los profesionales de la salud, la valoración que hacen de la asistencia sanitaria y el proceso de empoderamiento como respuesta a los problemas percibidos. Se trata por tanto de investigar memoria e historia como importantes condicionantes de las circunstancias sanitarias actuales. Método.- El núcleo de la investigación es el resultado de una encuesta online de ámbito ibérico, compuesta -tras aplicación de filtros- por 194 respuesta válidas, de las cuales 72 corresponden a personas que dicen estar diagnosticadas de síndrome post-polio (44 mujeres y 28 hombres). La encuesta se compone de respuesta abiertas, cerradas y escalas tipo Likert. Los resultados han sido tratados estadísticamente. Resultados.- El 72,22% de las personas encuestadas nación en la década de los cincuenta, sufriendo la infección poliomielítica antes de los dos años (79,17%) que les afectó fundamentalmente a extremidades inferiores y motivó que, un 81,82% de las mujeres y un 75% de los hombres, sufriesen un promedio de seis intervenciones quirúrgicas (más en hombres), prolongados ingresos hospitalarios y necesitasen ayudas para la deambulación (calzado especial en el 80%). Pese a ello adquirieron una educación reglada y se incorporaron al mundo laboral. La aparición del síndrome post-polio supuso una remedicalización de sus vidas, con dificultad para obtener el diagnóstico en más del 77% de los casos (mayor en las mujeres), atribuido al desconocimiento de los profesionales, y un proceso posterior percibido como insatisfactorio. La respuesta sanitaria, asistencial y social a las necesidades derivadas del deterioro producido por el síndrome se considera también inadecuada. La respuesta es un proceso de empoderamiento mediante la búsqueda activa de información y la creación de movimientos sociales, desde las asociaciones tradicionales a las redes sociales virtuales. En estos aspectos se encuentra un mayor protagonismo de la mujer que consigue una mayor representatividad en puestos de liderazgo. Reflexiones finales.- La valoración de los logros obtenidos por las personas afectadas por síndrome post-polio son geográficamente limitados a grandes núcleos urbanos. Sus reivindicaciones comprenden la necesidad de reconocimiento del síndrome post-polio, de conocimiento médico del mismo y de aplicación de protocolos asistenciales. Las dificultades para obtener una jubilación y una pensión digna son interpretadas como un desconocimiento de sus circunstancias, que vinculan a un desinterés social. Esta percepción se vincula a un sentimiento de injusticia fundamentada históricamente. La respuesta a sus problemas debería pasar por un empoderamiento real en que se les reconociese como especialistas en experiencia y se les integrase en plataformas de activismo basado en la evidencia.

  • English

    Background and Objectives - The Post-Polio syndrome (PPS) is an entity incorporated in 2010 in the International Classification of Diseases and that affects, with variable prevalence, those who suffered of Polio. The recent codification and the unfamiliarity with the disease between professionals, add to the low prevalence the underdiagnoses. The aim of this study is to understand how the polio experience modulates the relationship between people who were affected by PPS and health professionals, the patient´s evaluation of the sanitarian assistance and the empowerment process as an answer to the perceived problems. That is to say that the main goal is to consider memory and history as important conditionings of the current sanitarian circumstances. Method - The core of the research is the result of an online questionnaire, of Iberian scope, composed, through a filter application, by 194 valid answers, 72 of those correspond to Post- Polio Syndrome diagnosed individuals (44 women and 28 men). This inquiry includes open questions, closed questions and Likert scales. The results were statistically treated. Main results - 72,22% of the respondents were born in the 50´s and 79, 17% had suffered the polio infection before the two years of age. The inferior extremities were the most affected which justifies that 81,82% of the women and about 75% of the men had been subjected to an average of six surgical interventions (mostly men), long hospital admissions and explain the need for help to move (special footwear in 80% of the cases). Although all the difficulties they manage to have access to education and to incorporate the job market. The onset of the post-polio syndrome led to a re medicalization of their lives, with difficulty in obtaining a diagnosis in more than 77% of the cases (mainly between women) in consequence of the unfamiliarity of the professionals, and a posterior recognition of the diagnostic process as unsatisfactory. The sanitarian, care and social answer to the needs that result from the deterioration produced by the PPS is also considered inappropriate. The response is an empowerment process through the active search of information and the creation of social movements, since the traditional associations to the virtual social networks. Here, becomes outward a bigger protagonism of women that achieve a greater representativeness in leadership positions. Final Remarks - The appreciation of the acquired achievements by those who are affected by post-Polio syndrome are geographically limited to large urban centers. Their claims include the need for recognition of the syndrome, the need for medical knowledge about the disease and of the application of the assistance protocols. The difficulties of obtaining the retirement and a dignified pension are interpreted as social disinterest. This perception is linked to a feeling of injustice historically grounded. The answer to their problems demands a real empowerment in which they should be considered experience specialists and integrated in experience based activism platforms. Key-