Resumen de Análisis cualitativo de la realidad social de personas y familias afectadas por enfermedades raras en España

Juan R. Coca, Jesús A. Valero Matas

• español

  Este trabajo tiene como objetivo conocer la realidad social de las personas y familias afectadas por enfermedades raras. Se ha realizado un estudio cualitativo basado en entrevistas. Con la información de los entrevistados se ha hecho un análisis del contenido y del discurso de las respuestas. Los datos obtenidos nos muestran que las personas afectadas por las ER generan un contexto de gran sufrimiento, de exclusión y marginación social. Además de la urgente necesidad de incrementar la investigación biomédica, los informantes nos indican también que es sumamente importante introducir apoyo de psicólogos y trabajadores sociales. Por otro lado, es importante en trabajo educativo para minimizar los procesos de marginación y exclusión social.

• English

  This work aims to know the social reality of people and families affected by rare diseases. A qualitative study based on interviews has been carried out. With the information of the interviewees, it has been made an analysis of the content and the discourse of the answers. The data obtained shows us that the people affected by the RE generate a context of great suffering, exclusion and social marginalization. In addition to the urgent need to increase biomedical research, informants also tell us that it is extremely important to introduce support from psychologists and social workers. On the other hand, it is important in educational work to minimize the processes of marginalization and social exclusion.