Resumen de Meaningful occupations of young adults with muscular dystrophy and other neuromuscular disorders

Sally Lindsay, Elaine Cagliostro, Laura McAdam

• English

  Background. Youth with Duchenne muscular dystrophy (DMD) and other neuromuscular disorders are living well into adulthood and often need help engaging in meaningful occupations. Purpose. Our purpose was to explore enablers and barriers to engaging in meaningful occupations, from the perspectives of youth, parents, and practitioners. Method. This qualitative study involved 26 participants (11 parents, eight youth ages 19 to 28 [mean = 22.3 years], seven practitioners). Data were obtained from semistructured interviews and analyzed using an interpretive descriptive approach. Findings. Youth with DMD and neuromuscular disorders engage in meaningful occupations in a variety of ways. Occupational enablers were supports and accommodations and self-care skills and coping strategies, while occupational barriers involved societal expectations of a normative adulthood, discrimination and inaccessible environments, lack of supports and resources, medical challenges, fatigue, lack of motivation, and social isolation and depression. Implications. Practitioners should work to uncover what youth consider important and connect them to appropriate resources so they can engage in meaningful occupations.

• français

  Description.

  Les jeunes atteints de la maladie de Duchenne et d’autres troubles neuromusculaires vivent bien après le début de l’âge adulte et ont souvent besoin d’aide pour participer à des occupations signifiantes.

  But.

  Notre objectif était d’explorer les éléments favorables et les barrières à la participation à des occupations signifiantes, du point de vue des jeunes, des parents et des praticiens.

  Méthodologie.

  Cette étude qualitative comprenait 26 participants (11 parents, huit jeunes âgés de 19 à 28 ans [moyenne: 22,3 ans], sept praticiens). Des données ont été obtenues à partir d’entrevues semi-structurées, puis analysées à l’aide d’une méthode d’interprétation descriptive.

  Résultats.

  Les jeunes atteints de la maladie de Duchenne et de troubles neuromusculaires participent à des occupations signifiantes de différentes manières. Les facilitateurs occupationnels étaient les mécanismes de soutien et accommodements, de même que les habiletés pour les soins personnels et stratégies d’adaptation, alors que les barrières occupationnelles comprenaient les attentes sociétales face à une vie adulte normative, la discrimination et les environnements inaccessibles, le manque de mécanismes de soutien et de ressources, les problèmes médicaux, la fatigue, le manque de motivation, l’isolement social et la dépression.

  Conséquences.

  Les praticiens devraient œuvrer en vue de découvrir ce que les jeunes considèrent comme étant important et les mettre en lien avec les ressources appropriées afin qu’ils puissent participer à des occupations signifiantes.