O luto infantil nas doenças raras

• Wiegand, Solange do Carmo Bowoniuk ; Rosaneli, Caroline Filla ^[1]
  1. [1] Pontifícia Universidade Católica do Paraná

     Pontifícia Universidade Católica do Paraná

     Brasil

     
• Localización: Revista Iberoamericana de Bioética, ISSN-e 2529-9573, Nº. 10, 2019 (Ejemplar dedicado a: Nuevos desafíos y nuevas tendencias en bioética)
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • Child Bereavement and Rare Diseases
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• Resumen
  • português

    A literatura aponta interesse no luto de familiares de pacientes com doenças raras, entretanto o tema é pouco abordado pela comunidade acadêmica voltada para as crianças. O objetivo deste estudo é promover um ensaio reflexivo sobre o luto infantil, de si próprio, tecendo considerações sobre o conceito de morte para a criança, no seu enfrentamento de uma doença rara. As dificuldades de se chegar a um diagnóstico final, bem como, os conflitos bioéticos voltados ao direito à saúde e à vida, também serão discutidos.

  • English

    While existing literature points to an interest in the bereavement of relatives of patients with rare diseases, there is a lack of research on the grief and mourning processes of children. This article reflects on child bereavement, and considers the concept of death for a child who is confronted with a rare disease. We also discuss the difficulties of arriving at a final diagnosis, as well as bioethical conflicts related to the right to health and life.