Necessitats de la pediatria d’atenció primària en l’assistència als infants amb malalties avançades o al final de la vida

• Anna Habimana Jordana ^[1] ; Lucía Navarro Marchena ^[1] ; José Antonio Porras Cantarero ; M. Enrubia Iglesias ; Sergi Navarro Vilarrubí
  1. [1] Hospital Sant Joan de Deu

     Hospital Sant Joan de Deu

     Barcelona, España

     
• Localización: Pediatria catalana: butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, ISSN 1135-8831, Vol. 79, Nº. 1, 2019, págs. 14-19
• Idioma: catalán
• Títulos paralelos:
  • Needs in primary pediatric care for the management of children with advanced diseases or in the end of life
  • Necesidades de la pediatría de atención primaria en la atención a los niños con enfermedades avanzadas o al final de la vida
• Enlaces
  • Texto completo
• Resumen
  • español

    Fundamento. En la atención de los niños al final de la vida es necesario un abordaje interdisciplinar y coordinado que incluya la asistencia hospitalaria y la atención primaria del territorio.

    Objetivo. Conocer las necesidades actuales de los profesionales de pediatría de atención primaria en la asistencia de los niños con enfermedades avanzadas o al final de la vida.

    Método. Estudio descriptivo mediante encuesta online distribuida a través de la base de datos de la Sociedad Catalana de Pediatría al personal de pediatría de atención primaria.

    Resultados. Contestaron 112 profesionales. El 66,1% ha atendido en los últimos diez años entre uno y cinco pacientes que han muerto como consecuencia de una enfermedad incurable. El 68,3% ha sido rara vez o nunca el principal responsable de la atención de estos niños. El 98,2% fomentaría la muerte en el domicilio. El 54,5% no realiza visitas domiciliarias. Al 52,3% le preocupa más la parte legal y ética que la clínica en la atención de estos niños. El 47,7% desconoce si puede administrar o recetar opioides. El 97,3% considera que el pediatra de primaria debe tener un papel relevante en la atención de estos niños, a pesar de la nula o básica formación del 86,6%. El 96,3% quisiera formarse más y mejor en los cuidados paliativos pediátricos.

    Conclusiones. La pediatría del territorio demanda un papel importante en la atención al final de la vida y solicita más formación y coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

  • català

    Fonament. En l’atenció dels infants al final de la vida, cal fer un abordatge interdisciplinari i coordinat que inclogui l’assistència hospitalària i l’atenció primària del territori.

    Objectiu. Conèixer les necessitats actuals dels professionals de la pediatria d’atenció primària en l’assistència dels infants amb malalties avançades o al final de la vida.

    Mètode. Estudi descriptiu mitjançant una enquesta distribuïda en línia mitjançant la base de dades de la Societat Catalana de Pediatria al personal de pediatria d’atenció primària.

    Resultats. Han contestat 112 professionals. El 66,1% ha atès els últims deu anys entre un i cinc pacients que han mort com a conseqüència d’una malaltia incurable. El 68,3% ha estat poques vegades o mai el principal responsable de l’atenció d’aquests infants. El 98,2% fomentaria la mort al domicili. El 54,5% no fa visites domiciliàries. Al 52,3% el preocupa més la part legal i ètica que la clínica pel que fa a l’atenció d’aquests infants. El 47,7% desconeix si pot administrar o receptar opioides. El 97,3% considera que el pediatre de primària ha de tenir un paper rellevant en l’atenció d’aquests infants tot i la nul·la o bàsica formació del 86,6%. El 96,3% voldria formar-se més i millor en les cures pal·liatives pediàtriques.

    Conclusions. La pediatria del territori demana un paper important en l’atenció al final de la vida, i sol·licita més formació i coordinació entre els diferents nivells assistencials.

  • English

    Background. A coordinated interdisciplinary approach including hospital and primary care is critical for the care of children at the end of their lives.

    Objective. To conduct a needs assessment for the management of children with advanced diseases or in the end of life among primary pediatric care providers.

    Method. Descriptive study using an online survey distributed to primary care providers registered in the Catalan Society of Pediatrics database.

    Results. One hundred and twelve providers responded to the survey. In the last ten years, 66.1% have provided care to one to five paitients who died as a result of an incurable disease. Sixty-eight point three per cent have rarely or never been the main responsible provider for the care of these children. Ninety-eight point two per cent would encourage death at home. Fifty-four point five per cent don’t perform home visits. Fifty-two point three per cent are more concerned about the legal / ethical considerations than the medical management in the care of these children. Forty-seven point seven per cent do not know if they can administer or prescribe opioids. Ninety-seven point three per cent considered that the primary care pediatrician should have a relevant role in the care of these children despite the null or minimal training reported by 86.6% of the respondents. Ninety-six point three per cent would like to receive more and better training in pediatric palliative care.

    Conclusions. Primary care pediatricians claim to have a role in the care at the end of life and demand more training and coordination between the different levels of care.