¿Cómo perciben los padres las habilidades funcionales de sus hijos con síndrome de Down?

• Autores: Gert de Graaf, Susan P. Levine, Richard Goldstein, Brian Skotko
• Localización: Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, ISSN 1132-1911, Vol. 36, Nº. 140 (Marzo), 2019, págs. 2-10
• Idioma: español
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• Resumen
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    Los profesionales que atienden a los padres a lo largo del diagnóstico prenatal del síndrome de Down, a menudo son preguntados sobre el futuro del niño y deben de responder de una manera realista y actualizada. El presente estudio muestra la respuesta de 2.658 padres con hijos con síndrome de Down de diversas edades a una encuesta realizada en Estados Unidos y Holanda. La mayoría de las personas con síndrome de Down andaban antes de los 25 meses, hablaban razonablemente bien para los 12 años, mantenían bien su higiene personal para los 13 años, y trabajaban de forma independiente para los 20 años. Para los 31 años, el 49% leía razonablemente bien y el 46% escribía. Aproximadamente el 30% podía desplazarse de forma independiente, y el 34% vivía en vivienda independiente. En función de sus habilidades pueden organizarse recursos y apoyos que mejoren sus capacidades.

  • English

    A realistic assessment of the range of functional abilities found in people with Down syndrome (DS) may assist in counseling expectant parents. This study asked parents from the United States and the Netherlands to assess 11 functional skills of their sons and daughters with DS: walking, eating, speaking, grooming/personal hygiene, reading, writing, preparing meals, working at a job, going on dates, traveling independently, and living independently. We analyzed responses from 2,658 parents who have sons/daughters with DS of all ages. The majority of people with DS in the United States could walk by 25 months of age, speak reasonably well by 12 years, maintain their own personal hygiene by 13 years, and work independently by 20 years. By 31 years of age, 49% were reading reasonably well, and 46% were writing reasonably well. Approximately 30% could travel independently, and 34% were living independently. The results from parents in the Netherlands were similar for most measures. This normative data on function may contribute to anticipatory guidance and decision-making. Furthermore, as parents and clinicians seek to assess the relative strengths and weakness of people with DS, resources and supports can be marshaled for those not meeting milestones at expected times.