Perfil Organizacional del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
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[1] La Universidad del Zulia
La Universidad del Zulia
Venezuela
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[2] Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER),
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- Localización: Interacción y perspectiva: Revista de Trabajo Social, ISSN 2244-808X, Vol. 9, Nº. 1, 2019, págs. 72-94
- Idioma: español
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Resumen
Las organizaciones de pacientes (OP) con enfermedades raras (EE.RR.) son grupos comunitarios gestionados por los mismos afectados que trabajan en la defensa de sus derechos y coordinan esfuerzos con investigadores, así como servicios y políticas de salud para desarrollo de estrategias que definan tanto el cuidado médico como los protocolos de investigación en el área. A pesar de su importancia, existe escaso conocimiento científico sobre el movimiento asociativo de las EE.RR. en Iberoamérica. Esta investigación se propuso describir el perfil de dichas organizaciones y de sus líderes, utilizando para ello la adaptación del cuestionario de Carrión et al. (2015). La versión online del instrumento, en español y portugués, fue respondida por 153 líderes de las OP de 17 países. Los resultados evidencian un movimiento asociativo liderado principalmente por mujeres, familiares o afectadas por una EE.RR., con organizaciones jóvenes, de mediano tamaño, registradas en su mayoría como asociaciones, dedicadas a divulgar información sobre una enfermedad particular y orientar e informar a afectados sobre las EE.RR. y los recursos disponibles para atenderlas. La limitación de financiamiento dificulta la contratación de profesionales para prestar servicios de apoyo a los pacientes. Las necesidades principales se centran en la formación gerencial de los líderes, el entrenamiento en EE.RR. del personal de salud, el trabajo en red, la consecución de fondos económicos y el apoyo del Estado.
