Resumen de Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España; años 2016 y 2017

Carmina Wanden-Berghe Lozano, Cristina Campos Martín, Rosa Burgos Peláez, Julia Álvarez Hernández, L. Frías, Pilar Matía Martín, Gabriela Lobo Támer, Daniel Antonio de Luis Román, Montserrat Gonzalo Marín, Carmen Gómez Candela, Miguel A. Martínez Olmos, Begoña Pintor Calleja, Luis Miguel Luengo Pérez, Nieves Santacruz, José-Antonio Irles-Rocamora, Isabel Higuera Pulgar, Susana Padín López, Pere Leyes García, Rebeca Sánchez Sánchez, D. Cardona Pera, María Ángeles Martín Palmero, Carmen Ballesta Sánchez, José Pablo Suárez Llanos, Cristina Tejera Pérez, Anna Bonada i Sanjaume, Carmen Gardez, María Ángeles Penacho Lázaro, María José Martínez Ramírez, Nuria Virgili Casas, Tomás Martín Folgueras, Bárbara Cánovas Gaillemin, María Irene Maiz Jiménez, Dolores del Olmo García, Fátima Carabaña Pérez, Rosa María Parés i Marimon, Silvia Mauri, Victoria Romero, Ignacio García, Olga Sánchez-Vilar Burdiel, Yaiza García Delgado, N. Miserachs Aranda, Carmen Tenorio Jiménez, Antonio Apezetxea Celaya, Manuel Ángel Pereira Soto, Eva Angeles Sánchez Martos, Miguel Ángel Ponce González, Grupo NADYA-SENPE

• español

  Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2016 y 2017 del Grupo NADYA-SENPE.

  Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro del 1 de enero al 31 de diciembre de 2016 y la mismas fechas de 2017 para proceder al análisis descriptivo y analítico de los datos.

  Resultados: en el año 2016 se obtuvieron 4.578 pacientes activos (prevalencia = 98,33 pacientes/millón de habitantes) y en 2017 fueron 4.777 (prevalencia = 102,57). Por sexos, hubo un 50,8% de varones en 2016 y un 50,5% en 2017. En el periodo 2016-17, la edad mediana fue de 71,5 años (IIQ 57-83); asimismo, fi nalizaron 1.558 episodios de NED y la causa principal fue el fallecimiento (793 pacientes, 50,89%). Los varones adultos fueron más jóvenes que las mujeres (65,3 vs. 73,3 años, p-valor < 0,001) y el diagnóstico más frecuente fue la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (59%). La sonda nasogástrica (SNG) fue la vía de acceso más utilizada (48,3%) y se observa, además, que esta es la vía que se utiliza en los pacientes más ancianos (p < 0,001). Se registraron 126 pacientes pediátricos (57,1% niñas). La edad mediana de inicio de la NED fue de cuatro meses. Otras patologías fue el grupo diagnóstico más registrado (41,3%), seguido por la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa. Se alimentaban a través de gastrostomía en el 57,6% de los casos. Se observó que los niños más pequeños eran los que se alimentaban preferentemente por SNG (p-valor 0,001).

  Conclusiones: el número de pacientes del registro, así como el número de centros participantes, se va incrementando progresivamente. Las principales características de los pacientes no han variado. A pesar del aumento de posibilidades diagnósticas en la población pediátrica, llama la atención la clasificación dentro del grupo de Otras patologías.

• English

  Objective: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2016 and 2017.

  Material and methods: from January 1st 2016 to December 31st 2017, the HEN registry was recorded and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done.

  Results: in 2016, 4,578 active patients were recorded and prevalence was 98.33 patients per one million inhabitants; in 2017, 4,777 patients were recorded, with a prevalence of 102.57 per one million inhabitants; 50.8% were males in 2016 and 50.5% in 2017. During the period 2016-17, median age was 71.5 years (IIQ 57-83), 1,558 HEN episodes were finished and the main cause was death (793 patients, 50.89%). Adult males were younger than females (65.3 vs. 73.3 years, p-value < 0.001). The most frequent diagnosis was the neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia (59%). Nasogastric tube was the most frequent administration route (48.3%) and it is the most widely used in elderly patients (p < 0.001). One hundred and twenty-six pediatric patients were registered (57.1% females). Median age at the beginning of HEN in children was four months. “Other disorders” was the most recorded diagnostic group (41.3%), followed by the group of neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia. Regarding children, 57.6% were fed through gastrostomy and the younger ones were fed through nasogastric tube (p-value 0.001).

  Conclusions: the number of patients in the registry, as well as the number of participating centers, is progressively increasing. The main characteristics of the patients have not changed. Despite the increase in diagnostic possibilities in the pediatric population, the classification within the group of “Other pathologies” is quite significant.