Resumen de Necesidades informativas de los pacientes con espondiloartritis sobre su enfermedad

Raquel Almodóvar González, Jordi Gratacós Masmitjà, Pedro Zarco Montejo

• español

  Objetivo 1. Describir la información que reciben o buscan los pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. 2. Analizar fórmulas para mejorar la misma.

  Métodos Análisis cualitativo del discurso en grupos focales (con pacientes asociados y no asociados y reumatólogos) para identificar los elementos que configuran la realidad estudiada, describir las relaciones entre ellos y sintetizar el resultado mediante: 1) segmentación según criterios temáticos; 2) categorización en función de situaciones, relaciones, opiniones, sentimientos u otras; 3) codificación de las diversas categorías, y 4) interpretación de los resultados. Se diseñaron casilleros tipológicos para asegurar la máxima representatividad de la muestra.

  Resultados El reumatólogo es la principal fuente de información. Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental y son muy bien valoradas. Internet se consulta con mucha cautela por falta de filtro. Son temas de interés las características de la enfermedad y sus tratamientos, pero también la evolución, el pronóstico y las ayudas sociales, administrativas y de otra índole. Se necesita más información (objetiva y constructiva, no catastrofista), que debe darse de forma progresiva y adaptada a las características y necesidades del paciente. Existen áreas de mejora y de oportunidad que incluyen: la estandarización y actualización de contenidos (basados en la evidencia) y la optimización de materiales (escritos, electrónicos) y de otros recursos, como enfermería o atención primaria.

  Conclusiones El reumatólogo es la fuente de referencia y de veracidad en relación con la información proporcionada a pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. Se precisan cambios en cuanto al contenido, el formato y las fuentes de información.

• English

  Objective 1. To describe the information provided to, or inquired about, by patients with axial spondyloarthritis and psoriatic arthritis. 2. To analyze improvements.

  Methods Analysis of the discourse of focus groups (with patients, some of them from patient associations, and rheumatologists). The discussion included the identification of elements that shape the reality being studied, describing the relationship among them and summarizing the results by: 1) thematic segmentation; 2) categorization according to situations, relationships, opinions, feelings or others; 3) coding of the various categories, and 4) interpretation of results. Representativeness was ensured by using a typological framework.

  Results Rheumatologists are the main source of information. Patient associations have a fundamental role and are well-regarded. Internet is used with caution due to its limited reliability. Patients are interested in: disease characteristics and treatments, the course and prognosis, and social, administrative and other kinds of support. More information is needed (objective and constructive, avoiding a catastrophic tone); it should be provided progressively, adjusted to patients features and needs. There are areas for improvement including: the standardization and updating of contents (based on scientific evidence), the optimization of informative materials (written, electronic), and other resources such as nursing and primary care.

  Conclusions Rheumatologists are the main and most reliable source of information for patients with spondyloarthritis and psoriatic arthritis. Patient associations have an important role and are well-regarded. Changes in the content, format and sources of information are required.