Las federaciones de asociaciones de enfermedades raras en Facebook y Twitter

• Autores: María Teresa Santos Díez, Jesús Pérez Dasilva
• Localización: IX Congreso Internacional de Ciberperiodismo: Innovación y emprendimiento al servicio de las audiencias / coord. por Ainara Larrondo Ureta, Koldobika Meso Ayerdi, Simón Peña Fernández, 2017, ISBN 9788490827833, págs. 498-511
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Federations of rare disease associations on Facebook and Twitter
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• Resumen
  • español

    La combinación de Internet y la salud está cambiando la forma de acceder a la información y de comunicarse entre los distintos estamentos relacionados con las enfermedades raras, y entre otras iniciativas destaca su presencia en las redes más populares del momento: Twitter y Facebook. En esta comunicación se indaga en cómo emplean las asociaciones de enfermedades raras estas redes sociales con el fin de mejorar su visibilidad y difundir información sobre su problemática personal. Los resultados indican que las cuentas que emplean en Twitter se caracterizan por un grado alto de vinculación con sus seguidores. En cambio, el grado de compromiso es muy débil en Facebook.

  • English

    The combination of the Internet and health is changing the way of accessing information and communicating in relation to rare diseases, and among other initiatives it stands out its presence in the most popular networks of the moment: Twitter and Facebook. This paper explores how associations of rare diseases use these social networks in order to improve their visibility and disseminate information about their problems. The results indicate that the accounts they use on Twitter are characterized by a high degree of linkage with their followers. In contrast, the engagement level is very weak on Facebook.