Resumen de Identifying Occupational Issues among Children with Intractable Epilepsy:: Individualized versus Norm-Referenced Approaches
- English
Background. Anecdotal and empirical evidence indicates children with intractable epilepsy have difficulty completing daily occupations. There is a paucity of literature describing these issues from a client-centred perspective. Occupational issues in childhood epilepsy have historically been assessed by disability inventories. Purpose. This pilot study seeks to determine similarities and differences between occupational issues identified using a disability inventory and an individualized outcome measure among children with intractable epilepsy and their parents. Method. Goal identification was determined using two approaches to standardized measurement with 10 child-caregiver dyads. The Canadian Occupational Performance Measure (COPM) was the individualized measure for both parents and children. The Scales of Independent Behavior-Revised (SIB-R) disability inventory was completed by parents only. Agreement between the top three issues identified by the child COPM, parent COPM, and subscales of the SIB-R were compared. Findings. Although both of the outcomes employed in this study are standardized measures, they resulted in low agreement and the identification of different occupational issues for children with intractable epilepsy. Implications. This study provides a comparison of two different approaches to identifying goals. It also provides preliminary information on the types of occupational performance issues prioritized by children with intractable epilepsy and their parents.
- français
Description. Des données anecdotiques et empiriques indiquent que les enfants ayant une épilepsie réfractaire ont de la difficulté à réaliser leurs occupations quotidiennes. On retrouve peu d'articles dans la littérature décrivant ces difficultés selon une perspective centrée sur le client.Dans le passé, les difficultés occupationnelles associées à l'épilepsie infantile étaient évaluées à l'aide d'inventaires des handicaps. But. Cette étude pilote cherche à déterminer les similitudes et les différences entre les difficultés occupationnelles identifiées par des enfants atteints d'épilepsie réfractaire et par leurs parents, à l'aide d'un inventaire des handicaps et d'une mesure des résultats individualisée. Méthodologie. Les objectifs ont été déterminés à l'aide de deux mesures strandardisées auprès de 10 dyades enfant-aidant. La Mesure canadienne du rendement occupationnel (MCRO) a été utilisée pour les parents et pour les enfants. Les échelles de l'inventaire des handicaps Scales of Independent Behavior-Revised (SIB-R) ont été remplies uniquement par les parents. Les similitudes entre les trois principaux problèmes identifiés à l'aide de la MCRO de l'enfant, de la MCRO du parent et des échelles secondaires du SIB-R ont été comparées. Résultats. Bien que les deux mesures des résultats employées dans cette étude soient des mesures standardisées, elles ont donné lieu à moins de similitudes, de même qu'à la détermination de difficultés occupationnelles différentes chez les enfants ayant une épilepsie réfractaire. Conséquences. Cette étude permet de comparer deux approches différentes conçues pour déterminer des objectifs. Elle fournit également de l'information préliminaire sur les types de difficultés enmatière de rendement occupationnel auxquels les enfants atteints d'épilepsie réfractaire et leurs parents accordent la priorité.
