Las enfermedades raras en España: Un enfoque social
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Seco Sauces, Mª Olga [1] ; Ruiz Callado, Raúl [2]
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[1] Universidad Autónoma de Madrid
Universidad Autónoma de Madrid
Madrid, España
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[2] Universitat d'Alacant
Universitat d'Alacant
Alicante, España
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- Localización: Prisma Social: revista de investigación social, ISSN-e 1989-3469, Nº. 17, 2016 (Ejemplar dedicado a: La Publicidad en Iberoamérica), págs. 373-395
- Idioma: español
- Títulos paralelos:
- The rare diseases in Spain: A social approach
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- Dialnet Métricas: 7 Citas
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Resumen
- español
Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada.
- English
The significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration.
- español
