Resumen de Stanford Chronic Disease Self-Management Program in myotonic dystrophy: new opportunities for occupational therapists

Kateri Raymond, Mélanie Levasseur, Maud-Christine Chouinard, Jean Mathieu, Cynthia Gagnon

• English

  Background. Chronic disease self-management is a priority in health care. Personal and environmental barriers for populations with neuromuscular disorders might diminish the efficacy of self-management programs, although they have been shown to be an effective intervention in many populations. Owing to their occupational expertise, occupational therapists might optimize self-management program interventions. Purpose. This study aimed to adapt the Stanford Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) for people with myotonic dystrophy type 1 (DM1) and assess its acceptability and feasibility in this population. Method. Using an adapted version of the Stanford CDSMP, a descriptive pilot study was conducted with 10 participants (five adults with DM1 and their caregivers). A semi-structured interview and questionnaires were used. Findings. The Stanford CDSMP is acceptable and feasible for individuals with DM1. However, improvements are required, such as the involvement of occupational therapists to help foster concrete utilization of self-management strategies into day-to-day tasks using their expertise in enabling occupation. Implications. Although adaptations are needed, the Stanford CDSMP remains a relevant intervention with populations requiring the application of self-management strategies.

• français

  Description. L’autogestion des maladies chroniques est une priorité́ des systèmes de santé. Les facteurs personnels et environnementaux des individus atteints de maladies neuromusculaires peuvent diminuer l’efficacité́ des programmes d’autogestion, même s’ils présentent des stratégies éprouvées. En raison de son expertise occupationnelle, l’ergothérapeute peut optimiser les interventions des programmes d’autogestion. But. Cette étude visait à adapter le programme d’autogestion pour les maladies chroniques de Stanford à une clientèle ayant une dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et évaluer son acceptabilité́ et sa faisabilité́. Méthodologie. Une étude pilote descriptive a été́ réalisée auprès de 10 participants d’une adaptation du programme d’autogestion de Stanford (cinq adultes ayant une DM1 et leur proche aidant). Une entrevue semi-dirigée et des questionnaires ont été́ utilises. Résultats. Le programme de Stanford est acceptable et faisable pour la clientèle ayant une DM1. Des améliorations sont requises, notamment l’inclusion d’un ergothérapeute qui peut favoriser l’utilisation concrète et quotidienne de stratégies d’autogestion puisqu’il possède une expertise pour faciliter l’occupation. Conséquences. Bien que des adaptations soient nécessaires, le programme d’autogestion de Stanford est une intervention à privilégier auprès de clientèles nécessitant l’application de stratégies d’autogestion.