Proyecto ReNACE. Convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de Parkinson: resultados preliminares de la Fase I

• Autores: Mª Carmen Portillo Vega, Juana María Senosiain García, María Arantzamendi Solabarrieta, Amparo Zaragoza Salcedo, María Victoria Navarta Sánchez, Sara Díaz de Cerio Ayesa, Mario Riverol Fernández, Eduardo A. Martínez Vila, María Rosario Luquin Piudo, María Eugenia Ursúa Sesma, Silvia Corchón Arreche, Victoria Moreno Lorente
• Localización: Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica: SEDENE, ISSN 2013-5246, ISSN-e 2173-9153, Nº. 36, 2012, págs. 31-38
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • ReNACE Project. Patients and relatives living with Parkinson's disease: Preliminary results of Phase I
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• Resumen

  • Introducción: En la bibliografía hay un vacío relacionado con la perspectiva holística del proceso de integración de la enfermedad de Parkinson en las vidas de pacientes y familiares. Objetivo: Explorar el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson de pacientes y familiares, así como los factores y los mecanismos que lo favorecen o inhiben. Método: El proyecto ReNACE es un proyecto con metodología combinada, multicéntrico y multi-disciplinario, de 3 años de duración, que consta de 2 fases (cualitativa y cuantitativa), reali zado en la Clínica Universidad de Navarra, un centro de Salud del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y la Asociación Navarra de Parkinson. Se presentan resultados preliminares de la Fase I Cualitativa. Se han recogido datos con entrevistas semiestructuradas, hojas sociodemográficas y escalas (estadio Parkinson). Se ha realizado un análisis de contenido comparativo (programa NVivo9) y un análisis estadístico (SPSS 15.0). Resultados: Participaron 15 pacientes con enfermedad de Parkinson y 16 familiares. Su mediana y rango intercuartil de edad eran de 73 (65-76,25) y 65 (59,5-74) años, respectivamente. En el proceso de adaptación al Parkinson, se destacan dos etapas dinámicas: 1) etapa extraordinaria, y 2) etapa de normalidad. Los principales factores y mecanismos que influían en la convivencia con el Parkinson eran: las estrategias de afrontamiento, el apoyo familiar, las redes personales y sociales, los recursos disponibles, así como la educación y la información. Conclusiones: El proceso de convivencia con el Parkinson es un proceso dinámico y complejo, influido por factores relacionados con la enfermedad y mecanismos de personalidad que requieren un tratamiento más holístico.