Resumen de Qualidade de vida de famílias com necessidades especiais.

Isabel Maria Moreira Pinto, Celmira Macedo, Paulo César Dias

• español

  La calidad de vida de las familias con necesidades especiales (NE) ha generado varias preocupaciones, pues está directamente relacionada a las prácticas parentales y a la calidad de vida del niño. En este estudio se ha procurado analizar la calidad de vida de los padres de los niños NE y algunos de sus determinantes. Han participado en el estudio 206 adultos de la Región Norte del país, en dos grupos: con y sin hijos con NE. El estudio se ha realizado a través de la aplicación de dos instrumentos: el Cuestionario de Calidad de Vida de la Familia (Hoffman, marquis, Poston, summers y turnbull, 2006) y la encuesta del Cuestionario de desarrollo emocional para adultos - versión reducida (bisquerra y Pérez 2007). Éstos permiten percibir diferencias en cuanto a la calidad de vida en función del género, superior entre las mujeres, y en función del tipo de NE de los niños. Ha sido también encontrada una diferencia en la calidad de vida de las familias con o sin NE, con un nivel de efecto elevado. No se han encontrado relaciones con la edad, la escolarización de los padres o de los niños con NE; ni tampoco diferencias en función del estado civil o de la frecuencia de acciones de formación específica en NE. Finalmente, se ha verificado una relación positiva y fuerte entre la calidad de vida y las competencias emocionales, lo que puede dar pistas para futuras intervenciones. Los datos están discutidos y se presentan algunas sugerencias de posibles investigaciones e intervenciones.

• English

  Quality of life of families with special needs (SN) has raised some concerns because it affects directly the parental practices and, ultimately, the quality of life of the child. In this context this study sought to examine the quality of life of parents of children with NE, and it's determinants. Participated in the study 206 adults of the North of the country, into two groups: with and without children with SN. By applying two instruments:

  the Quality of Life Questionnaire for Families (Hoffman, marquis, Poston, Summers e Turnbull, 2006) and the survey questionnaire in emotional development to adults - short version (Bisquerra e Pérez, 2007), we perceived differences in quality of life by gender, higher among women, and according to children disability. Was also found a strong difference in the quality of life between families with and without SN, and high size effect. No relationships were found with age, parental education and children with special needs, or differences due to marital status or frequency of specific training in NE. Finally, there was a strong positive relationship between quality of life and emotional competencies, which may provide clues for future interventions. The data are discussed and some suggestions for research and intervention are presented.

• português

  A qualidade de vida das famílias com necessidades especiais (NE) tem suscitado algumas preocupações, pois afeta directamente as práticas parentais e, no limite, a qualidade de vida da criança. Nesse contexto, neste estudo procurou-se analisar a qualidade de vida de pais de crianças NE e alguns dos seus determinantes. Participaram no estudo 206 adultos da Região Norte do país, em dois grupos: com e sem filhos com NE. Através da aplicação de dois instrumentos: o Questionário de Qualidade de Vida da Família (Hoffman, marquis, Poston, summers, e turnbull, 2006) e o inquérito por Questionário de desenvolvimento emocional para adultos - versão reduzida (bisquerra e Pérez, 2007), que permitiram perceber diferenças na qualidade de vida em função do género, sendo superior entre as mulheres, e em função do tipo de NE das crianças. Foi também encontrada uma diferença na qualidade de vida de famílias com e sem NE, com um tamanho do efeito elevado. Não se encontraram relações com idade, escolaridade dos pais ou das crianças com NE, nem diferenças em função do estado civíl ou da frequência de acções de formação específicas em NE. Finalmente, verificou-se uma relação positiva e forte entre a qualidade de vida e as competências emocionais, o que pode dar pistas para futuras intervenções. Os dados são discutidos e algumas sugestões de investigação e intervenção são apresentadas.