Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres.

• Autores: Araceli Arellano Torres, María Felisa Peralta López
• Localización: Revista Iberoamericana de Educación, ISSN 1022-6508, ISSN-e 1681-5653, Vol. 63, Nº 1, 2013, págs. 145-160
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Quality of life and self-determination in people with disabilities. Parent's evaluation.
  • Qualidade de vida e autodeterminação em pessoas con deficiência. Avaliações dos pais.
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• Resumen
  • español

    El concepto de calidad de vida nos permite valorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, además de ajustar los apoyos a sus necesidades. De entre los dominios de calidad de vida descritos por los expertos, la autodeterminación tiene un papel central en el logro de una vida plena. En este artículo se presenta un estudio con una muestra de padres y madres (n = 40), a los que se les aplicó una entrevista semiestructurada, con la finalidad de evaluar de forma objetiva la calidad de vida de sus hijos. Se describen algunas de sus preocupaciones respecto a cada dominio de calidad de vida, especialmente sobre la autodeterminación. Los datos obtenidos indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, además de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, también identifican obstáculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminación. Estos resultados confirman la necesidad de diseñar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios.

  • English

    The concept of quality of life allows us to assess the well-being of people with intellectual disabilities and their families, as well as adjusts their needs supports. Among the domains of quality of life described by the experts, self-determination has a central role in the achievement of a full life. This article presents a study with a sample of fathers and mothers (n = 40), to which is applied a semi-structured interview, in order to objectively evaluate the quality of their children�s lives. We describe some of their concerns regarding to each domain of quality of life, especially on self-determination. The data obtained indicate that parents appreciate an acceptable level of well-being in their children, and feel pleased with the personal and social progress achieved. However, they also identify obstacles that seriously compromise the quality of life such as the lack of services to promote social participation, the emotional and economic cost of disability, or the scarcity of opportunities for self-determination These results confirm the need to design and implement measures, objectives and subjectives, about quality of life, therefore, to identify priority areas for improvement and make the necessary adjustments.

  • português

    O conceito de qualidade de vida nos permite valorizar o bem-estar das pessoas com deficiência intelectual e de suas famílias, ademais de ajustar os apoios às suas necessidades. Entre os domínios de qualidade de vida descritos pelos especialistas, a autodeterminação tem um papel central na conquista de uma vida plena. Neste artigo se apresenta um estudo com uma mostra de pais e mães (n = 40), aos quais se aplicou uma entrevista semiestruturada com a finalidade de avaliar de forma objetiva a qualidade de vida de seus filhos. Descrevem-se algumas de suas preocupações em relação a cada domínio de qualidade de vida, especialmente a autodeterminação. Os dados obtidos indicam que os pais observam um nível aceitável de bem-estar geral em seus filhos, além de se sentirem satisfeitos com os avanços pessoais e sociais conseguidos. Não obstante, também identificam obstáculos que comprometem seriamente a qualidade de vida, tais como a falta de serviços para promover a participação social, o custo emocional e econômico da deficiência mental, ou a escassez de oportunidades para a realização da autodeterminação. Estes resultados confirmam a necessidade de se propor e aplicar medidas, objetivas e subjetivas, sobre a qualidade de vida, para assim identificar as áreas prioritárias de melhoria e realizar os ajustes necessários.