Resumen de La enfermera como agente promotor del duelo anticipado en los familiares de los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos
Objetivo. Evaluar la vialidad y efectividad de una intervención enfermera basada en la Teoría de la Autorregulación de Johnson, que ayude a preparar a las familias de los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), a quienes se les vaya a practicar una retirada planificada de las medidas de apoyo vital.
Diseño. Estudio de intervención aleatorizado con grupo control. Proyecto piloto.
Emplazamiento de estudio. Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Wisconsin (EEUU).
Participantes. La muestra estuvo configurada por 22 participantes que tenían un parentesco muy cercano con el paciente moribundo, eran mayores de 18 años y habían expresado su acuerdo en la retirada de las medidas de soporte vital a un miembro de su familia.
Los participantes fueron asignados aleatoriamente al grupo control o al grupo intervención. Un total de 11 sujetos fueron reclutados en cada grupo. Durante el seguimiento se perdió un participante en el grupo control y otro en el grupo intervención.
Intervención. Se estructuraron 4 intervenciones diferentes en base a dos características clínicas: tiempo previsto hasta la muerte desde la retirada de las medidas de apoyo y presencia de tubo endotraqueal.
Cada intervención estuvo configurada por 3 partes: un inicio y fin genérico, y una parte central ajustada a la situación específica de cada paciente, según la combinación de las características anteriormente expuestas.
La parte inicial incluía información acerca de la incertidumbre sobre cuándo fallecería el paciente, garantía de los cuidados de enfermería, gestión de los signos y síntomas, intimidad y la posibilidad de estar presentes durante la retirada.
La parte central se adaptó a las características de cada situación, en función de si el paciente estaba intubado o no y el tiempo previsto hasta el fallecimiento. La intervención se centró en la fisiopatología, el origen de los signos inminentes de muerte y las características ambientales.
La parte final proporcionó información sobre las respuestas y acciones apropiadas de los miembros de la familia, tales como tocar y hablar al familiar en proceso de muerte, ayudar durante el aseo, etc.
Medidas de resultado. Las variables demográficas estudiadas en las familias fueron: sexo, edad, grado de parentesco con el paciente, religión y raza.
Las variables analizadas en los pacientes incluyeron: edad, sexo, raza, diagnóstico de ingreso en UCI, tiempo de estancia en el hospital (días), tiempo de estancia en UCI (días) y tiempo transcurrido desde la retirada de las medidas de soporte vital hasta el fallecimiento (minutos).
La variable principal fue la efectividad de la intervención realizada, que se estimó mediante el uso de dos herramientas: " The Evaluation of the Experience of Withdrawal questionary" y "The Profile of Mood States- short form".
"The Evaluation of the Experience of Withdrawal questionary" es una relación de 25 declaraciones que se utiliza para evaluar el afrontamiento de la situación, así como el nivel y efecto de la preparación en la retirada de las medidas de apoyo. Se valora mediante una escala tipo likert de 0 a 10, en el que el 0 responde a "en absoluto de acuerdo" y 10 a "muy de acuerdo".
"The Profile of Mood States" es una escala que incluye 37 items subdivididos en 6 subescalas, que valora cinco estados de ánimo negativos (ansiedad, ira, fatiga, depresión y confusión) y uno positivo (fuerza).
Procedimiento. Las familias que accedieron a la retirada de las medidas de apoyo y estuvieron dispuestas a ser abordadas por un investigador, mantuvieron una reunión con un miembro del equipo de investigación. En el transcurso de esta reunión se les explicó a los miembros de las familias cuál era el propósito del estudio y se recogieron datos referentes a las variables estudiadas, así como los datos que permitieran el seguimiento posterior de la familia. A los participantes de ambos grupos se les agradeció su participación en el estudio, y se les aseguró que el personal de la Unidad de Cuidados Intensivos les daría información sobre el proceso de retirada y el manejo de los signos y síntomas de su familiar. En el grupo intervención se realizó además la intervención planificada.
La retirada de las medidas de apoyo se produjo poco después de que las familias tuvieran este encuentro con el equipo de investigación.
Una de las enfermeras del equipo investigador se mantuvo presente en la unidad durante la retirada de las medidas de apoyo, con el objetivo de certificar la presencia o ausencia de los miembros de la familia durante el proceso y documentar cualquier circunstancia anómala asociada a la muerte. Esta enfermera no participó en el cuidado del paciente ni proporcionó información adicional.
No se controló ni evaluó la información que el personal de UCI proporcionó para preparar a las familias en el proceso de retirada.
De dos a cuatro semanas después de que se produjera la muerte, se hizo un seguimiento proactivo de las familias por medio de una entrevista telefónica, en la que el equipo investigador realizó la evaluación de la intervención por medio del uso del cuestionario y escala propuestos, y certificaron la veracidad de los datos y el consentimiento de participación en la investigación.
Efectividad de la intervención. Con respecto al cuestionario "The Evaluation of the Experience of Withdrawal" se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas para 2 declaraciones. La puntuación para el ítem "Información útil acerca de la muerte tras la retirada de las medidas de apoyo vital" fue mayor en el grupo de intervención (media 9.0; SD 1,25) que en el grupo control (media 7,1; SD 2,28; Mann-Whitney U= 24,5; P= 0,05). La puntuación obtenida para el ítem "Grado de entendimiento acerca de la probabilidad de que se produzca la muerte tras la retirada de las medidas de apoyo" fue también mayor en el grupo intervención (media 9,6; SD 0,52) que en el grupo control (media 8,4; SD1, 35; Mann-Whitney U=23,00; P= 0,03).
Las puntuaciones obtenidas con la aplicación de la escala "The Profile of Mood States" no mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos. No obstante, las puntuaciones alcanzadas en el grupo de intervención revelaron una tendencia en la dirección deseada. El grupo control mostró mayores resultados negativos en el estado de ánimo y obtuvo una puntuación global (media 5,2; SD 4,23) más elevada para la perturbación del ánimo que el grupo de intervención (media 2,6; SD 4,42).
Conclusiones. La intervención valorada se puede considerar útil en la preparación de las familias que van a experimentar un proceso de pérdida tras la retirada de las medidas de apoyo vital a un pariente cercano.
Sería necesario realizar estudios complementarios con intervenciones más complejas basadas en la teoría de la Autorregulación, y con muestras más grandes, que permitieran valorar adecuadamente las diferencias entre el grupo control y el grupo intervención.
