Resumen de I Jornada de expertos en ictiosis

A. Hernández Martín, Antonio Torrelo Fernández, R. de Lucas Laguna, Fernando Casco Claro, Rogelio González Sarmiento, Ana Vega Gliemmo, José Luis Pedreira Massa, Pablo de Unamuno Pérez, Fernando Larcher, M.I. Arroyo Manzanal, H. Traupe

• español

  Resumen El día 22 de junio de 2012 se celebró en el Hospital Niño Jesús la I Jornada de expertos en ictiosis, una jornada monográfica dirigida a dermatólogos, pediatras y médicos en formación interesados en esta enfermedad, así como al resto de profesionales sanitarios que participan en su atención. El objetivo de la l Jornada de expertos en ictiosis fue intentar estructurar la atención de los pacientes con ictiosis en España. Como ocurre con el resto de las enfermedades raras, su escasa prevalencia y la ausencia de centros de referencia formales diluyen el número de pacientes atendidos en cada centro, y pocos dermatólogos tienen verdadera experiencia clínica o conocen la manera de solicitar diagnóstico genético. En este artículo se resumen las ponencias expuestas en la Jornada para consulta de aquellas personas interesadas en el tema.

  --------------------------------------------------------------------------------

• English

  Abstract On June 22, 2012 the First Symposium of Ichthyosis Experts in Spain was held at the Hospital Niño de Jesús in Madrid. It was a one-day symposium for dermatologists, pediatricians, and physicians-in-training interested in this disease, as well as for other health care professionals involved in the care of patients with ichthyosis. The aim of the meeting was to try to structure the care of ichthyosis patients in Spain. As happens in other rare diseases, because of the low prevalence of ichthyosis and the absence of designated referral centers, the number of patients treated in each center is very low and few dermatologists have any real clinical experience with this condition or know how to order diagnostic genetic tests. This article summarizes the presentations given at the symposium and is intended as a reference for anyone interested in the subject.