Este estudo tem o conceito de identidade social do doente como central e procura abordar os processos de (re)construção identitária dos doentes, num processo de erosão biográfica e estigmatização social dos DMJ, numa situação em que o corpo funciona como "intermediário" de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho, crescente limitação e morte. Pretende-se mostrar que o problema em estudo é muito mais complexo do que apenas uma doença que existe em vários pontos do planeta, pois o estigma social é real e sentido pelas famílias portadoras de DMJ
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