Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La primera noticia

• Autores: S. Perpiñán, F. Pegenaute, María Emma Mayo Pais, J. Ponte, M.G. Millá, María Luisa Poch Olivé
• Localización: Revista de neurología, ISSN 0210-0010, Vol. 54, Nº Extra 1, 2012 (Ejemplar dedicado a: XIV Curso Internacional de actuación en Neuropediatría y Neuropsicología infantil), págs. 3-9
• Idioma: español
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• Resumen

  • Introducción. El momento y la forma de transmitir la noticia de que un hijo de 0-6 años sufre, o puede sufrir, un trastorno en el desarrollo o discapacidad produce un efecto en los padres y en el sistema familiar que trasciende en sí el hecho de conocer esta circunstancia; es un acto social muy relevante que representa el primer encuentro en el que los padres exploran y anticipan las actitudes sociales de inclusión o exclusión hacia el niño. Objetivos. Recabar información sobre las prácticas habituales de los profesionales a la hora de dar la primera noticia a las familias, evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse, conocer las necesidades de las familias en estas circunstancias y profundizar en la comprensión de los procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres. Sujetos y métodos. Para el desarrollo de la investigación se ha utilizado un cuestionario con 43 ítems, diseñado específicamente para la población objeto de estudio, en el que han participado un total de 418 progenitores, quedando representadas 15 comunidades autónomas. Al mismo tiempo, se ha revisado la bibliografía existente en lengua española referida a la información diagnóstica. Resultados y conclusiones. Se concluye que, para transmitir la �primera noticia�, es necesario que los profesionales conozcan a la familia, que cuiden al máximo cuándo, dónde y cómo se da esta noticia, que los padres estén juntos al recibirla, y que tengan en cuenta el tipo de discapacidad que padece el niño y su intensidad. Esas pautas de actuación se concretan en estrategias y claves de situación, de contenido del mensaje y de actitudes del profesional.