Este artículo presenta el resultado de un estudio realizado a familias de pacientes con parálisis cerebral severa (PCI) inscritos en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Aguascalientes. El objetivo del estudio fue identificar y describir cuáles son los indicadores de Calidad de Vida (CV) tanto para los pacientes como para los demás miembros de la familia. En el estudio se usó un enfoque cualitativo etnometodológico, aplicando una misma entrevista a 13 familias diferentes. Las familias señalaron a la convivencia con la familia y con su medio sociocultural como el principal indicador de CV. Para el miembro con discapacidad, refirieron como indicador de CV la integración, el afecto, el bienestar y las necesidades básicas. El estudio también revela los indicadores de CV para los padres y los hermanos del paciente con discapacidad.
This article presents the results of a study conducted to families of patients with severe cerebral palsy (PCI) registered in the center of children�s rehabilitation Telethon Aguascalientes. The objective of the study was to identify and describe those indicators of quality of life (HP) both for patients and other members of the family. The study used a qualitative ethnomethodologic approach, applying the same interview with 13 different families.
Families pointed to the coexistence with the family and their socio-cultural environment as the main indicator of CV. For its part, from the member with disabilities pointed as an indicator of CV, the integration, the affection, the welfare and basic needs. The study also shows results for the parents and siblings about his indicators of CV.
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