Resumen de Estudio piloto comparativo de las expectativas del enfermo y la familia relacionadas con la autonomía personal en cuidados paliativos
Inmaculada Martín-Sierra Navarro
Introducción: el conseguir o mantener el mejor estado de salud o de calidad de vida para el paciente al final de una enfermedad, es una labor de los cuidados paliativos. Son muchos los estudios que intentan relacionar el bajo nivel de autonomía con una menor y peor supervivencia, de ahí la importancia de trabajar desde todos los puntos de mira del paciente: autonomía e independencia, familia... y no sólo el tratamiento de síntomas de la enfermedad.
Objetivos: este estudio piloto plantea como objetivo: comparar las expectativas del enfermo y la familia relacionadas con la autonomía personal del enfermo. Intenta desenmascarar en primer lugar: la importancia que tanto el enfermo como la familia confieren a la dependencia funcional ocasionada por el progreso de la enfermedad, en segundo y tercer lugar: explorar las expectativas personales del enfermo y la familia, con respecto a la autonomía personal, y valorar las diferencias de esas expectativas entre el enfermo y el cuidador.
Material y métodos: es un artículo descriptivo, en el que se han elaborado dos cuestionarios (Anexos 1 y 2), con indicadores que valoran las expectativas de ambos, el paciente y su cuidador, en relación a la autonomía del enfermo. Este cuestionario ha sido respondido por los pacientes y sus familiares que pertenecían a una unidad de cuidados paliativos y que no estaban diagnosticados de deterioro cognitivo. Las preguntas relacionan el grado de autonomía del paciente, con las preocupaciones que aparecen entre ambos, durante el proceso de esta enfermedad.
Resultados: enfrentando las preocupaciones que manifiestan tanto familia y enfermo, en relación a lo que el cuidador cree que es lo más importante para su familiar destacamos, las relacionadas con el hecho de que esté solo, la evolución de la enfermedad y el dolor que pueda desencadenar el proceso. Por el contrario, las principales inquietudes por parte del enfermo son, en primer lugar, que su familia sufra, seguido de estar solo, y a continuación ser dependiente para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y tener dolor. Por lo tanto las percepciones y expectativas que el cuidador tiene de su familiar y viceversa, no son las mismas.
Conclusión: las conclusiones son claras, todo cuidador que tenga a su familiar en una unidad de cuidados paliativos, ayuda en alto grado a la realización de las ABVD, incluso aunque no sea estrictamente necesario. Cabe destacar que esta implicación de los cuidadores se debe a motivos relacionados con el apoyo emocional. Ambos, familia y cuidador, valoran como muy importante la preocupación que tiene el uno por el otro y viceversa.
