Resumen de Características de la enfermedad ósea de Paget en España. Datos del Registro Nacional de Paget
Javier del Pino Montes, María Jesús García de Yébenes, Antonio Torrijos Eslava
Objetivo Describir las características clínicas y epidemiológicas de los sujetos incluidos en el Registro Nacional de Paget.
Sujetos y método Registro de pacientes con enfermedad ósea de Paget (EOP), confirmada radiológicamente, de 25 centros participantes. Se recogieron datos clinicoepidemiológicos (edad, sexo, fecha y manifestaciones al diagnóstico y tratamientos), calidad de vida (CV) (cuestionario EuroQol de 5 dimensiones), estado de salud, factores ambientales (profesión, antecedentes de sarampión, contacto con animales, consumo de lácteos, condiciones de la vivienda, lugar de nacimiento y domicilio) y familiares (historia de EOP, procedencia de los ascendientes y número de hijos). Se realizó una descripción estadística de los datos.
Resultados El registro incluyó a 602 sujetos con edad media de 62 ± 11 años con predominio de varones (55%). El 79% de los sujetos presentaba síntomas en el momento del diagnóstico, fundamentalmente dolor (83%). El 82% de los sujetos había recibido tratamiento, principalmente bisfosfonatos, con más de un fármaco en el 47% de los casos. A pesar del tratamiento, una proporción importante tenía limitación de la CV, especialmente relacionada con dolor (64%), movilidad (47%) y ansiedad junto con malestar (33%). La mayor parte de los sujetos habían estado expuestos a situaciones que se consideran factores de riesgo. El 14% de los sujetos tenía historia familiar de EOP y el 1,5% de los sujetos tenía hijos con EOP. Los ascendientes de los casos familiares procedían con más frecuencia de Ávila, Salamanca, Málaga y La Coruña.
Conclusiones El dolor y la limitación de la movilidad disminuyen la CV del sujeto con EOP a pesar del tratamiento. Son frecuentes los antecedentes de exposición a factores de riesgo.
