Resumen de Health- related quality of life according to the main caregiver in patients with home nutritional support

Carmina Wanden-Berghe Lozano, Andreu Nolasco Bonmatí, Mercedes Planas Vilà, Javier Sanz Valero, Teresa Rodríguez, Maria Cristina Cuerda Compés, Rocío Guardiola Wanden-Berghe, Isabel Castelló Botía

• Fundamento y objetivo: El objetivo de este estudio ha sido conocer el grado de acuerdo en la valoración de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) entre los pacientes con soporte nutricional domiciliario y su cuidador, en las diferentes dimensiones, para poder valorarla cuando las dificultades de comunicación de estos pacientes no permiten hacerlo directamente. Asimismo, nos hemos propuesto establecer la capacidad predictiva de la puntuación de CVRS del cuidador sobre la del paciente, ajustada por otras variables. Método: Hemos valorado la CVRS con el cuestionario EuroQol-5D (EQ-5D) en 245 pacientes mediante entrevista directa a éstos y a sus cuidadores principales. Los pacientes procedían de 13 hospitales del Sistema Nacional de Salud y se seleccionaron de forma secuencial según su visita tuviera lugar en el hospital o en el domicilio. Resultados: El acuerdo obtenido en los componentes del EQ-5D fue elevado, con excepción del componente de ansiedad, donde se encontró una concordancia del 58% (test de McNemar, p = 0,005; kappa = 0,340, p < 0,001). Cuando estudiamos la concordancia entre la puntuación del paciente y la del cuidador, se obtuvo un coeficiente de correlación intra clase (CCI) de 0,887 (intervalo de confianza [IC] del 95%, 0,852-0,913). Al estudiar la capacidad predictiva de la puntuación del cuidador sobre la del paciente se obtuvo una R2 de 0,649, con un coeficiente de regresión de 0,803 (IC del 95%, 0,725-0,882), en el EQ-5D, mientras que en la escala visual analógica se obtuvo un CCI de 0,823 (IC del 95%, 0,771-0,863) y una R2 de 0,475, con coeficiente de regresión de 0,719 (IC del 95%, 0,617-0,822). Conclusiones: La valoración del cuidador es de utilidad para disponer de una aproximación a la percepción del paciente cuando éste no tiene capacidad para comunicarse, y constituye la mejor aproximación si se tienen en cuenta variables tales como el sexo, el grupo patológico, la edad del cuidador y la evaluación de los cambios en el estado de salud del paciente en los últimos 12 meses.