Resumen de Acceso y cesión de la información genética contenida en la historia clínica (1.ª parte)

Ana Garriga Domínguez, Susana Álvarez González, Rosa María Ricoy Casas

• español

  Una de las cuestiones más delicadas relacionadas con el tratamiento de los datos genéticos en el sector sanitario, es la relativa a las posibilidades de acceso y uso de esta información, objeto de interés para terceros ajenos al ámbito sanitario. El objetivo del estudio, es delimitar los requisitos, condiciones y sujetos que pueden tener acceso a la información contenida en la historia clínica. Para ello, se ha analizado críticamente la normativa internacional y nacional que regula el tratamiento de estos datos, delimitando los conceptos legales, los principios fundamentales que rigen su protección y los derechos del afectado en relación con el tratamiento de este tipo de información. Se ha detectado la ausencia en el ordenamiento jurídico español de una norma específica que regule el tratamiento de los datos genéticos y de una mención particular dentro de las normas que regulan los derechos del paciente en materia de documentación clínica, al reconducir la protección de la información genética a la categoría genérica de datos relativos a la salud y a las normas reguladoras de los mismos. Esto se traduce en una insuficiente protección para esta información de carácter personal, cuya divulgación puede colocar al individuo en una situación de vulnerabilidad frente a intereses de terceros. Por ello, ha de apelarse a una aplicación estricta de los principios y derechos que rigen en materia de protección de datos, pues los derechos fundamentales constituyen un pilar básico a tener en cuenta en el tratamiento de los datos genéticos.

• English

  TOne of the most delicated questions in relation with the genetic data processing in the health sector, is the relative to the access and use possibilities of this information, an interest point for third persons outside the health area. The objective of this investigation is to delimit the requisites, conditions and individuals who can access to the information content in the case-history. For that, it has been critically analyzed the international and national guidelines which regulate the data treatment, delimiting the legal concepts, the fundamental principles that rules its protection and the rights of the affected in relation with the treatment for this kind of information. It has detected the absence of a specific norm in the Spanish Legislation which rules the genetic data treatment and a particular mention inside the norms that rules the patient¿s rights in the matter of clinic documents, to renew the protection of the genetic information to the generic category of data relative to the health and the ruled norms of selfsame. That means, no enough protection for this personal information, for which circulation can cause a vulnerable situation to the individual in relation with third persons. For that, it is necessary a severe application of the principles and rights that rules in matter of data protection, because the fundamental rights are one of the main points to take in account in the genetic data treatment.