El Proyecto Genoma Humano: consideraciones para las personas con discapacidad intelectual

• Autores: A.L. Holland, I. C. H. Clare
• Localización: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, ISSN 2530-0350, Vol. 36, Nº 216, 2005, págs. 15-30
• Idioma: español
• Enlaces
  • Texto completo
• Resumen
  • español

    The paper discusses the impact which recent advances in gene technology may have for people with intellectual disabilities. It highlights a conflict between the apparent benefits of advances in genetics for the population in general and the negative effects on persons with intellectual disabilities in particular. This conflict is illustrated in the paper through the use of examples, including the implications of a person's lack of capacity to consent to investigations and treatment; the issue of individual responsibility for antisocial behaviour when this is considered to have a genetic component; and the issue of life and death decisions about treatment in the face of a progressive, genetically determined, disorder. The authors adopt a human rights perspective to discuss these examples because it provides a richness to articulate and justify moral concerns in this area which is lacking in much of the current debate as this is dominated by the primacy of autonomy.

  • español

    El artículo analiza el impacto que pueden tener los recientes avances en tecnología genética para las personas con discapacidad intelectual. Resalta el conflicto entre los beneficios evidentes de los avances en la genética para la población en general y los efectos negativos para las personas con discapacidad intelectual en particular. Este conflicto se ilustra en el artículo a través del uso de ejemplos, incluyendo las implicaciones de la falta de capacidad de una persona para dar consentimiento a investigaciones y tratamiento; el tema de la responsabilidad individual en el comportamiento antisocial cuando se considera que tiene un componente genético; y la cuestión de las decisiones sobre la vida y la muerte a través del tratamiento frente trastornos progresivos, determinados genéticamente. Los autores adoptan una perspectiva de derechos humanos para discutir estos ejemplos porque ello ofrece riqueza para articular y justificar las preocupaciones morales en este área, ausente en la mayor parte de los debates actuales al estar dominados por la primacía de la autonomía.

    Palabras clave: beneficios para las personas con DI, "por el bien", cuestiones éticas, derechos humanos.