Percepción de las dificultades vocales en personas con Enfermedad de Parkinson: una mirada desde el entorno sociofamiliar.

• Sepúlveda Contardo, Miguel Francisco ^[1] ; Jara Cabrera, Gerson Eleazar ^[2] ; Aravena Pradenas, Javiera Belén ^[2] ; Leiva Castro, Camila Polette ^[2] ; Verdugo Angel, Cristopher Alan ^[2]
  1. [1] Universidad Autónoma de Chile

     Universidad Autónoma de Chile

     Temuco, Chile

     
  2. [2] Universidad de La Frontera

     Universidad de La Frontera

     Temuco, Chile

     
• Localización: Revista Científica Signos Fónicos, ISSN-e 2422-1716, Vol. 9, Nº. 1, 2023 (Ejemplar dedicado a: Juanuary- June), págs. 1-11
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Perception of vocal difficulties in people with Parkinson's disease: a perspective from the socio-family environment.
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    Introducción: La enfermedad de Parkinson (EP) es un proceso neurodegenerativo complejo de aparición en la edad adulta, con síntomas motores y no motores. La voz de las personas con EP cambia, pudiendo afectar la comunicación del sujeto con su entorno, ya que también cambiará la percepción del resto en torno a su voz. Objetivo: Valorar la percepción de las dificultades vocales de usuarios con EP desde la mirada del entorno sociofamiliar. Metodología: Estudio de tipo observacional descriptivo de corte transversal, en el cual participaron 17 familiares de miembros de la Agrupación de personas con Enfermedad de Parkinson, familiares y amigos de la ciudad de Temuco (principal cuidador o cuidadora de la persona con EP). La toma de muestras fue mediante una encuesta presencial la cual fue adaptada a partir del VHI-30. Resultados: 71,2% de las y los participantes tiene más de 40 años, 76,5% son mujeres y pasan más de 5 horas diarias con su familiar con EP. El 76,4% de las y los participantes percibe algún impacto respecto a dificultades vocales en su familiar con EP, considerando criterios funcionales, físicos y emocionales. De éstos, 29,4% corresponde a dificultades de leve a moderado y 47% a dificultades de severo a grave. Conclusión: Los familiares y/o cuidadores pueden percibir dificultades vocales de las personas con EP en grados variables. Involucrar al entorno y la familia durante el acompañamiento terapéutico es fundamental para afrontar la enfermedad.

  • English

    Introduction: Parkinson's disease (PD) is a complex neurodegenerative process that occurs in adulthood and can cause motor and non-motor symptoms. The voice of people with PD changes, which can affect their communication with their environment, as it also changes how others perceive their voice. Objective: To assess the perception of vocal difficulties in people with PD from the perspective of their social and family environment. Methodology: A cross-sectional, descriptive, observational study was conducted with the participation of 17 family members of members of the Association of People with Parkinson's Disease, family members, and friends from the city of Temuco (primary caregiver of the person with PD). Sampling was carried out using a face-to-face survey adapted from the VHI-30. Results: 71.2% of participants were over 40 years old, 76.5% were women, and they spent more than 5 hours a day with their family member with PD. 76.4% of participants perceived some impact of vocal difficulties on their family member with PD, considering functional, physical, and emotional criteria. Of these, 29.4% had mild to moderate difficulties, and 47% had severe to severe difficulties. Conclusion: Family members and/or caregivers may perceive vocal difficulties in people with PD to varying degrees. Involving the community and family during therapeutic support is essential for coping with the disease.