Plan Estratégico OrPhar-SEFH 2024–2027

• Mónica Climente Martí ^[1] ; María Dolores Edo Solsona ^[10] ; María Reyes Abad Sazatornil ^[2] ; María Pilar Bachiller Cacho ^[3] ; Sergio Fernández Espinola ^[4] ; Paula Guijarro Martínez ^[5] ; Elena Gras Colomer ^[6] ; Alicia Herrero Ambrosio ^[7] ; Silvia Manrique Rodríguez ^[8] ; Isabel Martín Herranz ^[9] ; José Manuel Martínez Sesmero ^[11] ; José Luis Poveda Andrés ^[12]
  1. [1] Hospital Universitario Doctor Peset

     Hospital Universitario Doctor Peset

     Valencia, España

     
  2. [2] Hospital Miguel Servet

     Hospital Miguel Servet

     Zaragoza, España

     
  3. [3] Hospital Universitario de Donostia

     Hospital Universitario de Donostia

     San Sebastián, España

     
  4. [4] Hospital de Antequera

     Hospital de Antequera

     Antequera, España

     
  5. [5] Hospital Ramón y Cajal

     Hospital Ramón y Cajal

     Madrid, España

     
  6. [6] Generalitat Valenciana

     Generalitat Valenciana

     Valencia, España

     
  7. [7] Hospital Universitario La Paz

     Hospital Universitario La Paz

     Madrid, España

     
  8. [8] Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Madrid, España

     
  9. [9] Complexo Hospitalario Universitario da Coruña

     Complexo Hospitalario Universitario da Coruña

     A Coruña, España

     
  10. [10] Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, España
  11. [11] Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza, España
  12. [12] Hospital Universitari i Politècnic de la Fe, Valencia, España

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• Localización: Farmacia hospitalaria: órgano oficial de expresión científica de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ISSN-e 1130-6343, ISSN 1130-6343, Vol. 49, Nº. 4, 2025, págs. 243-251
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • OrPhar-SEFH 2024–2027 Strategic Plan
• Enlaces
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• Resumen
  • español

    Con el objetivo de impulsar la transformación de la farmacia hospitalaria en el ámbito de las enfermedades raras, se llevó a cabo el desarrollo del Plan Estratégico OrPhar-SEFH 2024–2027. Participaron en el proyecto los 12 farmacéuticos de hospital del grupo OrPhar-SEFH y se desarrolló en 3 fases: Análisis de situación, tendencias y retos actuales en enfermedades raras y su impacto en el rol del farmacéutico de hospital mediante búsqueda bibliográfica, entrevistas a farmacéuticos de hospital y pacientes (FundAME y Fedhemo) y realización de análisis DAFO; Definición de líneas de acción agrupadas en 5 ejes estratégicos AEIOU (Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión); y Priorización de líneas de acción según impacto y factibilidad. En la consecución de este, se identificaron las tendencias y barreras existentes en el ámbito de las enfermedades raras y la farmacia hospitalaria y se clasificaron en torno a 4 palancas de cambio: trasformación del proceso asistencial, experiencia del paciente, evaluación y acceso de medicamentos huérfanos y evidencia en vida real. El análisis DAFO identificó los factores claves de éxito y las entrevistas con pacientes identificaron sus necesidades en 4 pilares: rol del farmacéutico de hospital, experiencia del paciente, educación del paciente y acceso al tratamiento. Se consensuaron un total de 23 líneas de acción: Alianzas (6), Evidencia (3), Investigación/Innovación (4), Optimización (7) y Unión (3). Según su impacto y factibilidad se priorizaron: fomentar la colaboración del farmacéutico de hospital en las estructuras de decisión sobre evaluación y posicionamiento de medicamentos huérfanos, potenciar el papel del farmacéutico de hospital en el análisis crítico de la evidencia científica en enfermedades raras y su traslación a los equipos clínicos interdisciplinares, fomentar el uso de la metodología de análisis de decisión multicriterio en medicamentos huérfanos, impulsar la integración del farmacéutico de hospital en los equipos interdisciplinares de manejo de pacientes con enfermedades raras y crear una red de servicios de farmacéuticos de hospital especializados en enfermedades raras. En definitiva, el Plan Estratégico de OrPhar-SEFH 2024–2027 define la hoja de ruta para potenciar el papel del farmacéutico de hospital en el abordaje de enfermedades raras, mejorando el acceso y evaluación de medicamentos huérfanos y optimizando el proceso asistencial para mejorar los resultados en salud, la calidad de vida y la experiencia de los pacientes.

  • English

    To promote the transformation of hospital pharmacy in the field of rare diseases, the OrPhar-SEFH Strategic Plan 2024–2027 was developed. Twelve hospital pharmacists from the OrPhar-SEFH group participated in the project which was developed in 3 phases: Situation analysis, trends, and current challenges in rare diseases and their impact on the role of hospital pharmacist through literature review, interviews with hospital pharmacists and patients (FundAME and Fedhemo), and SWOT analysis; Definition of lines of action grouped into five strategic axes AEIOU (Alliances, Evidence, Research/Innovation, Optimization, and Union); and Prioritization of lines of action based on impact and feasibility. In order to achieve this, the existing trends and barriers in the field of rare diseases and hospital pharmacy were identified and classified around 4 levers for change: transformation of the care process, patient experience, evaluation and access to orphan drugs, and real-world evidence. The SWOT analysis identified key success factors, and interviews with patients identified their needs in four pillars: role of the hospital pharmacist, patient experience, patient education, and access to treatment. A total of 23 lines of action were agreed upon: Alliances (6), Evidence (3), Research/Innovation (4), Optimization (7), and Union (3). Based on their impact and feasibility, the following were prioritized: promoting hospital pharmacist collaboration in decision-making structures regarding the evaluation and positioning of orphan drugs, enhancing the role of hospital pharmacist in the critical analysis of scientific evidence in rare diseases and its translation to interdisciplinary clinical teams, encouraging the use of Multi-Criteria Decision Analysis methodology in orphan drugs, promoting the integration of hospital pharmacist into interdisciplinary teams managing patients with rare diseases, and creating a network of specialized hospital pharmacist services in rare diseases. Ultimately, the OrPhar-SEFH Strategic Plan 2024–2027 defines the roadmap to enhance the role of hospital pharmacist in addressing rare diseases, improving access and evaluation of orphan drugs, and optimizing the care process to improve health outcomes, quality of life, and patient experience.