Integrating different perspectives to define a concept of comprehensive remission in rheumatoid arthritis: The SUMAR project

• Balsa, Alejandro ^[1] ; Andreu, José Luis ^[2] ; Hermosa-Hernán, Juan Carlos ^[7] ; León-Navarro, Josefa ^[3] ; Nicolas Pico, Jordi ^[8] ; Venegas, José Javier Pérez ^[4] ; Romero-Yuste, Susana ^[5] ; Sanmarti, Raimon ^[6] ; Torralba , Antonio Ignacio ^[9] ; Valenzuela-Gámez, Juan Carlos ^[10] ; Cohen, Jordi ^[11]
  1. [1] Hospital Universitario La Paz

     Hospital Universitario La Paz

     Madrid, España

     
  2. [2] Hospital Universitario Puerta de Hierro

     Hospital Universitario Puerta de Hierro

     Madrid, España

     
  3. [3] Hospital General Universitario Santa Lucía

     Hospital General Universitario Santa Lucía

     Cartagena, España

     
  4. [4] Hospital Universitario Virgen Macarena

     Hospital Universitario Virgen Macarena

     Sevilla, España

     
  5. [5] Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra

     Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra

     Pontevedra, España

     
  6. [6] Hospital Clinic Barcelona

     Hospital Clinic Barcelona

     Barcelona, España

     
  7. [7] d C. S. Ciudades, Servicio Madrile˜no de Salud (SERMAS), Getafe, Spain
  8. [8] f Pharmacy Department, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Terrassa, Spain
  9. [9] j Coordinador Nacional de Artritis, ConArtritis, Madrid, Spain
  10. [10] k General Direction, Pharmacy Area, Servicio de Salud de Castilla La Mancha (Sescam), Toledo, Spain
  11. [11] l Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM), IESE Business School, Barcelona, Spain

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• Localización: Reumatología clínica, ISSN 1699-258X, Vol. 21, Nº. 1, 2025
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Integración de diferentes perspectivas para definir un concepto de remisión integral en artritis reumatoide: Proyecto SUMAR
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  • Introduction and objectives The SUMAR project aimed to establish a consensus on the concept of remission in patients with rheumatoid arthritis (RA) that takes into account the different perspectives of patients, health care professionals and health care managers. Materials and methods The scientific committee comprised a rheumatologist who acted as a national coordinator, 4 rheumatologists, 1 primary care physician, 1 nurse, 2 hospital pharmacists, 2 health care managers and 1 member of a patient advocacy group. The study was undertaken from 2020 to 2021 in three phases: (1) analysis of several perspectives on remission in RA with the participation of 275 patients, 160 rheumatologists and 31 health care managers; (2) an integrative definition of remission, which included two multidisciplinary workshops with 11 and 12 participants; and (3) extension and dissemination with up to 200 participants in 7 regional multidisciplinary meetings. Results The concept of remission in the different settings and by the different stakeholders was heterogeneous. It was agreed that, in addition to inflammatory activity, remission should include pain and functionality as well as the duration of remission. For the participants, the definition of remission varied depending on the clinical scenario, without or with structural damage, seeking to “normalize” the outcomes in the former and avoid progression in the latter. The implementation of the concept of comprehensive remission was considered less feasible, and the main barriers to implementation were the lack of time for consultation and the variability in information technology systems across the different autonomous communities. Discussion and conclusions This definition of remission is not only based on the concept of the presence or absence of inflammatory activity based on existing indexes, but also includes variables directly reported by the patient that are related to their health and quality of life. Resumen Introducción y objetivos El proyecto SUMAR tuvo como objetivo establecer un consenso sobre el concepto de remisión en pacientes con artritis reumatoide (AR) reuniendo las diferentes perspectivas de los pacientes, los profesionales sanitarios y los gestores sanitarios. Materiales y métodos El comité científico estuvo formado por un reumatólogo (coordinador nacional), 4 reumatólogos, 1 médico de atención primaria, 1 enfermera, 2 farmacéuticos hospitalarios, 2 gestores sanitarios y 1 miembro de asociación de pacientes. El estudio se realizó de 2020 a 2021 en tres fases: 1) análisis de varias perspectivas sobre la remisión en la AR con la participación de 275 pacientes, 160 reumatólogos y 31 gestores sanitarios; 2) una definición integradora de remisión, que incluyó dos talleres multidisciplinarios con 11 y 12 participantes; y 3) extensión y difusión con hasta 200 participantes en 7 reuniones multidisciplinarias regionales. Resultados El concepto de remisión en los diferentes marcos y por parte de los diferentes decisores fue heterogéneo. Se acordó que, además de la actividad inflamatoria, la remisión debería incluir el dolor y la funcionalidad, así como la duración de la remisión. Para los participantes, la definición de remisión varió según el escenario clínico, sin o con daño estructural, buscando «normalizar» los resultados en el primero y evitar la progresión en el segundo. La implementación del concepto de remisión integral se consideró menos factible y las principales barreras para su implementación fueron la falta de tiempo para la consulta y la variabilidad de los sistemas de tecnología de la información entre las diferentes comunidades autónomas. Discusión y conclusiones Esta definición de remisión no sólo se basa en el concepto de presencia o ausencia de actividad inflamatoria en función de los índices existentes, sino que también incluye variables directamente comunicadas por el paciente que se relacionan con su salud y calidad de vida.