Design como suporte à terapia ocupacional para crianças com atrofia muscular espinhal-AME

• Karina Porto Bontempo ^[1] ; Ramon Felipe de Oliveira Costa ; Ronize Couto de Sá Monteiro ^[2] ; Denilson Moreira Santos ^[1]
  1. [1] Universidade Federal do Maranhão

     Universidade Federal do Maranhão

     Brasil

     
  2. [2] Hospital da Criança Dr. Odorico do Amaral Matos em São Luís - MA
• Localización: Cuadernos del Centro de Estudios en Diseño y Comunicación. Ensayos, ISSN-e 1853-3523, ISSN 1668-0227, Nº. 249, 2024 (Ejemplar dedicado a: Diseño: Inclusión y Diversidad), págs. 145-158
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • Design to support occupational therapy for children with spinal muscular atrophy-AME
  • Diseño de apoyo a la terapia ocupacional para niños/as con atrofia muscular espinal-AME
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• Resumen
  • español

    La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara y progresiva que afecta a las neuronas motoras, llevando a la pérdida gradual de la fuerza muscular y, paulatinamente, a la incapacidad de movimientos. Debido a la escasez de productos dirigidos a la asistencia en la terapia para AME, surgió la necesidad de desarrollar productos que puedan atender de forma efectiva a este público. En el ámbito del Proyecto CNPq TATO-ATIVO: Desarrollo de Instrumentos para Evaluación de la Prensión Manual Infantil, del Curso de Diseño/ UFMA, se incluyó como público objetivo a un grupo de niños con AME, internos en un hospital infantil en São Luís/MA. En este contexto, y con el apoyo del Grupo de Investigación Fabrique-Investigación, Prototipado y Diseño-UFMA, se está desarrollando una tablilla, dispositivo de tecnología asistiva, para auxiliar a esta clientela en la cama o en sillas propias, posibilitando posturas variadas. El objetivo es ofrecer mejores condiciones para que el paciente desarrolle sus competencias motoras (incluyendo visomotora), mejorando sus ocupaciones, especialmente, el juego y la participación social, dado que el público objetivo es infantil. Este artículo aborda el proceso de elaboración de este proyecto que busca garantizar el cumplimiento de las necesidades de los pacientes y terapeutas, el proceso de desarrollo involucra la participación de la terapeuta ocupacional que atiende a este público.

  • English

    Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a rare and progressive genetic disease that affects motor neurons, leading to the gradual loss of muscle strength and, gradually, the inability to move. Due to the scarcity of products aimed at assisting SMA therapy, the need arose to develop products that can effectively serve this audience. Within the scope of the CNPq TATO-ATIVO Project: Development of Instruments for the Evaluation of Children’s Manual Grasping, of the Design Course/UFMA, a group of children with SMA, interned in a children’s hospital in São Luís/MA, was included as a target audience. In this context, and with the support of the Fabrique-Research, Prototyping and Design-UFMA Research Group, a splint, an assistive technology device, is being developed to assist this clientele in bed or in their own chairs, enabling a variety of postures. The aim is to offer better conditions for the patient to develop their motor skills (including visual-motor skills), improving their occupations, especially play and social participation, given that the target audience is children. This article deals with the process of elaboration of this project that seeks to guarantee the fulfilment of the needs of patients and therapists, the development process involves the participation of the occupational therapist who attends to this public.

  • português

    A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e progressiva, que afeta os neurônios motores, levando à perda gradual da força muscular e, paulatinamente, à incapacidade de movimentos. Devido à escassez de produtos direcionados à assistência na terapia para AME, surgiu a necessidade de desenvolver produtos que possam atender de forma efetiva esse público. No âmbito do Projeto CNPq TATO-ATIVO: Desenvolvimento de Instrumentos para Avaliação da Preensão Manual Infantil, do Curso de Design/UFMA, foi incluído como público-alvo, um grupo de crianças com AME, internas em um hospital infantil, em São Luís/ MA. Nesse contexto, e com o apoio do Grupo de Pesquisa Fabrique-Pesquisa, Prototipagem e Design-UFMA, está sendo desenvolvida uma prancheta, dispositivo de tecnologia assistiva, para auxiliar essa clientela no leito ou em cadeiras próprias, possibilitando posturas variadas. O objetivo é oferecer melhores condições para o paciente desenvolver suas competências motoras (incluindo visomotora) melhorando suas ocupações, em especial, o brincar e a participação social, visto que, o público-alvo é infantil. Este artigo aborda o processo de elaboração desse projeto que visa garantir o atendimento às necessidades dos pacientes e terapeutas, o processo de desenvolvimento envolve a participação da terapeuta ocupacional que atende esse público.