Resumen de Bem-estar familiar e severidade das PEA: perceções de progenitores

Suzana Caldeira, Isabel Estrela Rego, Áurea Sousa, Osvaldo Silva, Jessica Pacheco, Tânia Botelho, Pilar Mota, Patrícia Matos, Bárbara Romão

• português

  A literatura sobre implicações do diagnóstico de crianças com Perturbações do Espectro doAutismo (PEA) para o funcionamento familiar tem apresentado evidências distintas. Algunsestudos sugerem a existência de correlação positiva entre a severidade dos sintomas dacriança com PEA com o sofrimento parental. Outros apontam para efeitos positivos na esferafamiliar, decorrentes do diagnóstico de PEA, como o aumento da resiliência e da coesãofamiliar. Este trabalho, realizado na Região Autónoma dos Açores, procura dilucidarimplicações do diagnóstico de PEA para o funcionamento familiar, visando a conhecerperceções sobre o bem-estar em pais/mães de crianças com PEA. Participaram no estudopais/mães de 121 crianças, com idades entre os 3 e os 11 anos. Os dados foram recolhidos pormeio de entrevistas semiestruturadas, e analisados com recurso a alguns métodos da análiseexploratória, com o intuito de se procurar associações estatisticamente significativas. Osresultados traduzem as perceções dos cuidadores de crianças que apresentam um grau deincidência da PEA maioritariamente ligeiro ou moderado, com uma minoria de crianças aevidenciar grau de incidência severo. Apurou-se que a área mais afetada em famílias decrianças com PEA com grau de severidade ligeiro foi o bem-estar familiar e social,registando-se alterações no tempo alocado às funções laborais. As famílias de crianças comgrau de PEA mais severo reportaram alterações no bem-estar familiar e social, commanifestações na esfera laboral e da socialização

• English

  The literature on the prognosis of children with Autism Spectrum Disorders (ASD) for familyfunctioning is relatively distinct. Some studies show the existence of a positive correlationbetween the severity of symptoms in children with ASD and the parents' suffering. Otherspoint to positive effects in the family sphere, resulting from the diagnosis of ASD, such asincreased resilience and family cohesion. This study, carried out in the Autonomous Region ofthe Azores, seeks to clarify the impact of the diagnosis of ASD on family functioning, aimingto study the perceptions of parents of children with ASD in regard to their well-being. Thestudy included fathers/mothers of 121 children, aged between 3 and 11 years. Data werecollected through semi-structured interviews, and analysed using some methods ofexploratory analysis, in order to look for statistically significant associations. The resultsreflect the perceptions of caregivers of children who have a mostly mild or moderate degreeof ASD, with a minority of children showing a severe degree of incidence. It was found thatthe most affected area in families of children with mildly severe ASD was family and socialwell-being, with changes in the time allocated to work functions. Families of children with amore severe degree of ASD reported changes in family and social well-being, withmanifestations in the labour and socialization spheres.