Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, líderes en la generación de conocimiento

• Juan Carrión ^[1]
  1. [1] FEDER
• Localización: Indice: Revista de Estadística y Sociedad, ISSN-e 1696-9359, Nº. 84, 2022 (Ejemplar dedicado a: Inclusión y dependencia (I)), págs. 30-32
• Idioma: español
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• Resumen

  • Quienes conviven con enfermedades raras son peregrinos, viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento, aislados en muchas ocasiones del Sistema Nacional de Salud