Resumen de Descripción del funcionamiento en pacientes que han sufrido un Traumatismo Craneoencefálico: un abordaje integral basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud
El traumatismo craneoencefálico (TCE) es la primera causa de discapacidad en gente joven y constituye un grave problema de salud no sólo en los países desarrollados sino también en los subdesarrollados. Las secuelas que ocasiona el TCE son variadas y los déficits que produce tienen un impacto no sólo sobre la función y estructura de los órganos corporales sino también sobre las actividades cotidianas como vestirse o comer pero también la participación en la sociedad como es ir al trabajo o acudir a una cena con unos amigos. Estos déficits y limitaciones son las que impactan en definitiva la percepción subjetiva de calidad de vida y marcan la pérdida de funcionamiento tras un TCE. Todo esto y el hecho de su habitual cambio a largo plazo, han hecho que la Organización Mundial de la Salud (OMS) haya definido al TCE como una enfermedad crónica. El objetivo de esta tesis doctoral es describir el espectro de funcionamiento de pacientes con secuelas por un TCE fundamentado en el modelo biopsicosocial de la enfermedad y empleando una taxonomía etiológicamente neutral y con un lenguaje universal como es la Clasificación Internacional de la Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Con ello se pretende crear un conjunto mínimo de datos (ICF Core Sets) del número total que constituye la CIF (1453 ítems). Esta tesis resulta del compendio de cuatro publicaciones. El primer estudio consistió en una revisión de la literatura y un análisis conceptual basado en la CIF que tenía por objetivo definir qué es lo que miden los instrumentos de medida más frecuentemente empleados en la investigación y rehabilitación del TCE. La segunda publicación trata de describir el espectro funcional de un grupo de pacientes con secuelas con TCE, definiendo cuáles son los problemas en sus “funciones corporales”, en sus “estructuras”, en las “actividades y participación” así como los facilitadores y barreras que se encuentran en relación a los “factores medioambientales”. La tercera publicación recoge la visión sobre el TCE que tienen los diferentes profesionales de la salud. Para garantizar una mayor universalidad, se realizó una encuesta que alcanzase a profesionales de todas las regiones de la OMS y que fuesen de diferentes grupos profesionales incluyendo a aquellos que típicamente constituyen el equipo interdisciplinar de rehabilitación. El último artículo recoge el conjunto de categorías que mejor describe el espectro funcional tras un TCE, lo que se conoce en el mundo anglosajón como los ICF Core Sets. Para ello, se realizó un ejercicio Delphi de toma de decisiones en el que participaron expertos de TCE de todo el mundo y se tomó como punto de partida la información recogida en los estudios previos. Esta tesis transmite varios mensajes de interés en la rehabilitación tras un TCE: 1) Los instrumentos de medida existentes no capturan de forma integral la pérdida de funcionalidad global tras un TCE. 2) Los principales problemas se centran en los capítulos de funciones mentales y musculo esqueléticas con un impacto negativo en todos los capítulos constituyentes del dominio de actividades y participación. Los factores medioambientales pueden actuar como barreras o facilitadores influenciando la funcionalidad. 3) Los profesionales de la salud tienen presente el paradigma médico de la discapacidad y tienden a centrar sus actuaciones sobre el dominio de funciones corporales cuando las intervenciones en actividad y participación suelen tener un impacto más favorable sobre la independencia. 4) El uso de los ICF Core Sets para el TCE puede ayudar a mejorar la práctica asistencial, promoviendo una visión integradora de la funcionalidad teniendo en cuenta la perspectiva del paciente y la del profesional.
