Resumen de Necesidades de personas que han finalizado tratamientos oncológicos en España
Emilia Beatriz Arrighi
Objetivo: El objetivo principal fue el de conocer cuáles son las necesidades físicas, psicológicas y sociales que presentan las personas que han finalizado tratamientos oncológicos; además de identificar la necesidad de implementar un plan de seguimiento estandarizado para supervivientes de cáncer. Metodología: Esta es una investigación de tipo descriptiva, trasversal y mixta donde que utilizaron métodos de recogida de la información de tipo cualitativos y cuantitativos, según las distintas fases de realización del estudio. La fase 1 sirvió para la revisión de la literatura científica, durante la fase 2 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los supervivientes de cáncer en España. Durante la fase 3, se desarrolló el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) y en la fase 4 se aplicó este cuestionario a una población de más de 2067 supervivientes. En la fase 5, se desarrolló un estudio cualitativo para conocer las necesidades relativas al plan de seguimiento de los supervivientes de esta enfermedad. Resultados: La fase 2 se centró en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de esta población. Se utilizó metodología cualitativa que incluyó la realización de 9 entrevistas semi-estructuradas con expertos y la realización de 4 grupos focales con la participación de afectados y familiares. Entre los resultados principales, se describe una situación de desorientación en relación al itinerario médico a seguir y sensación de abandono. Advirtieron la permanencia de distintos síntomas físicos, además de necesidades a nivel psicológico, relacionadas con el miedo a una posible recaída, angustia y preocupación por el futuro. La fase 3 tuvo por objetivo construir y evaluar el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC). Se elaboró una versión preliminar con la colaboración de expertos y luego fue sometido a una prueba piloto a una muestra de 109 participantes, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. En la fase 4, se aplicó el cuestionario CESC a una muestra de 2067 supervivientes de cáncer que participaron en una encuesta online auto-administrada. Entre los resultados principales se observó que más de la mitad de los participantes reportaron más de una necesidad no cubierta en al menos dos dominios. Las tres necesidades no cubiertas más prevalentes fueron: pérdida de energía y cansancio casi todo el día (64 %), el miedo a la recaída (61 %); además de la angustia, la ansiedad y la preocupación por el futuro (53 %). Los participantes consideraron necesario recibir seguimiento en unidades específicas (p < 0,001), tener una copia del Plan de seguimiento del Superviviente, de fácil comprensión (p < 0,007), además de un contacto telefónico disponible para hacer consultas (p < 0,001). Se constató además, que los participantes con niveles bajos de educación presentaron un mayor riesgo de tener necesidades no cubiertas en los tres dominios (psicológico, social y físico), resultando estadísticamente significativo. En la fase 5 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la información que debería incluir un plan de seguimiento y se organizaron 3 grupos focales: uno con profesionales sanitarios, uno con supervivientes de cáncer y otro con familiares. Entre las conclusiones principales de esta fase se constata la importancia de poder recibir un documento escrito que, además de incluir un resumen de los eventos clínicos, incorpore una valoración de la situación psicosocial del afectado. Conclusiones: Es necesario organizar unidades de atención multidisciplinar que garanticen un seguimiento de aspectos clínicos y psicosociales a través de la implementación de un plan de seguimiento estandarizado.
