Conceptualization of poor sleep quality in the context of fibromyalgia: from patient experience to management

• Autores: Carolina Climent Sanz
• Directores de la Tesis: Montserrat Gea Sánchez (dir. tes.), Cristina Esquinas López (codir. tes.), Teresa Moreno Casbas (codir. tes.)
• Lectura: En la Universitat de Lleida ( España ) en 2021
• Idioma: inglés
• Tribunal Calificador de la Tesis: Sanna Salanterä (presid.), Manuel Sánchez de la Torre (secret.), Cristina Moreno Mulet (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Cuidados Integrales y Servicios de Salud por la Universidad de Jaén; la Universidad de Lleida y la Universidad de Vic-Universidad Central de Catalunya
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: TDX
• Resumen

  • El objetivo general de esta tesis doctoral fue el de conceptualizar la baja calidad del sueño en la fibromialgia tomando la Teoría de Manejo Sintomático como marco conceptual desde una perspectiva biopsicosocial. Los objetivos específicos fueron: i) Desarrollar un protocolo para una intervención educativa terapéutica basada en la web sobre el sueño y el dolor para mujeres diagnosticadas con fibromialgia (estudio I), ii) Identificar y sintetizar la literatura cualitativa disponible sobre la experiencia de la baja calidad del sueño en el contexto de la fibromialgia (estudio II), iii) Explorar cómo las mujeres adultas españolas diagnosticadas con fibromialgia experimentan y manejan la mala calidad del sueño (estudio III), iv) Describir y analizar las propiedades psicométricas de las medidas de resultado autoinformadas validadas para evaluar la calidad del sueño en la fibromialgia (estudio IV). Cada uno de los estudios incluidos en esta tesis doctoral se abordó utilizando diferentes enfoques metodológicos. El estudio I es un protocolo de metodología mixta con diseño exploratorio secuencial. En el caso del estudio II, se realizó una meta-síntesis de estudios cualitativos. En el estudio III se implementó un enfoque cualitativo, realizando entrevistas personales semi-estructuradas a 21 mujeres adultas de la región de Lleida diagnosticadas con fibromialgia. Finalmente, el estudio IV fue una revisión sistemática COSMIN. En conjunto, los resultados de los estudios II y III mostraron que la baja calidad del sueño es percibida como un síntoma severo de la fibromialgia y los problemas más comunes son los relacionados con el inicio y mantenimiento del sueño, así como insatisfacción con la cantidad de sueño diaria. Las mujeres con fibromialgia responden a la baja calidad del sueño desarrollando pensamientos catastróficos y sienten impotencia y frustración por no poder dormir. Perciben que sus estrategias de automanejo son inefectivas porque no reciben suficiente información por parte de los profesionales sanitarios, cuyo enfoque terapéutico es principalmente farmacológico. Las mujeres con fibromialgia reclaman como una necesidad básica tener un mayor conocimiento sobre el sueño en el contexto de su condición de salud y ser educadas en cómo desarrollar estrategias de manejo. El estudio IV evidenció que existen cinco medidas de resultado autoinformadas para valorar la calidad del sueño en personas con fibromialgia. En conclusión, la baja calidad del sueño es percibida como uno de los síntomas de mayor severidad e impacto en el contexto de la fibromialgia. Además, es necesario el desarrollo de enfoques terapéuticos desde una perspectiva biopsicosocial que incluyan programas de educación centrados en las necesidades de las personas y que contribuyan a modificar cogniciones maladaptativa