Calidad de vida en niños y adolescentes con fisura orofacial. Análisis del perfil de riesgo en función de la personalidad y las variables cognitivo-emocionales
- Autores: Ana Ruiz Guillén
- Directores de la Tesis: Cecilia Peñacoba Puente (dir. tes.), Martín Romero Maroto (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad Rey Juan Carlos ( España ) en 2020
- Idioma: español
- Materias:
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- Tesis en acceso abierto en: TESEO
- Resumen
Antecedentes: La fisura labial y/o palatina es la alteración craneofacial más frecuente. Implica una malformación estética, además de interferir en la funcionalidad de la alimentación, respiración, audición y lenguaje de los individuos que la padecen. Todas estas características llevan a suponer que estos pacientes tendrán que enfrentarse a una serie de condiciones que alterarán su calidad de vida (CdV), sus características cognitivo-conductuales y su personalidad. La infancia y la adolescencia son periodos en los que los individuos comienzan a tener una percepción de sí mismos y de su entorno, fuera de la unidad familiar, por lo tanto, si a este hecho se le añade una patología crónica como es la fisura orofacial, será una etapa de vital importancia para elaborar estrategias o implementar medidas terapéuticas que mitiguen los efectos nocivos que puedan darse.
Objetivo: El objetivo principal de la presente tesis consiste en analizar las variables psicológicas más influyentes en el ajuste psicológico de niños y adolescentes con fisura, así como la mejora de su calidad de vida tras el tratamiento. Como objetivos específicos se pretende evaluar variables de personalidad y cognitivo-conductuales en comparación con la población normal, para comprobar el grado de afectación psicológica y comprobar si los tratamientos rehabilitadores llevados a cabo desde la infancia hasta la adolescencia repercutirán en la CdV percibida por estos pacientes, y de qué manera el sexo y la edad pueden afectar en este cambio.
Método: Para este estudio se utilizó una muestra de 60 pacientes con fisura labial, fisura palatina y fisura labio/palatina sin asociación a ningún síndrome, que ya habían pasado por alguna cirugía de mejora estética y/o funcional, y que se encontraran en tratamiento ortodóncico. El rango de edad era de 8 a 18 años. Se utilizó un grupo control de niños y adolescentes sin patología de edades equivalentes. El diseño del estudio fue observacional de cohortes, a través de cuestionarios de autoinforme validados que permitían la evaluación de la personalidad (BFQ-NA), autoeficacia (CPSE), regulación emocional (CERQ-k), alexitimia (TAS-20) y calidad de vida (QoLAdoCleft). También se realizó una revisión bibliográfica, siguiendo la declaración PRISMA, de las variables psicosociales más estudiadas en la literatura previa en niños y adolescentes con fisura labial y/o palatina.
Resultados: Se encontró que los pacientes con fisura orofacial son más inestables emocionalmente y se encontraron niveles más bajos en los rasgos de conciencia, apertura, amabilidad y extraversión; presentan rasgos de alexitimia, bajo autoconcepto social y total, y un menor desarrollo de estrategias adaptativas de regulación emocional (aceptación, reorientación positiva, planificación y poner en perspectiva) que la población sana. Sin embargo también presentaron menor desarrollo de las estrategias desadaptativas de regulación emocional (autoculpa, rumiación y catastrofismo), como una posible característica de resiliencia. La CdV de estos niños y adolescentes presentó un incremento tras realizar una comparación de cómo se percibían antes del tratamiento y después, especialmente en el funcionamiento físico. El sexo y la edad no son moduladores de este cambio; sin embargo, en las mujeres se observó que la CdV previa al tratamiento tendrá una tendencia a mantenerse después del tratamiento, en particular en los dominios de comportamiento y funcionamiento social. La edad tiene un efecto directo de mejora en el funcionamiento social post-tratamiento de los adolescentes de mayor edad.
Conclusiones: Los hallazgos encontrados tendrán implicaciones clínicas en los pacientes infantiles y adolescentes con fisura orofacial, permitiendo implementar una terapia temprana y personalizada, para actuar sobre los factores de riesgo, fomentando estrategias de afrontamiento adaptativas. Todo ello contribuirá a un mejor ajuste psicológico que permita incrementar el bienestar psicosocial de esta población.
Palabras clave: Fisura labial y/o palatina, niños, adolescentes, personalidad, regulación emocional, comportamiento, calidad de vida, ajuste psicológico.
