Resumen de Calidad de vida y daño cerebral sobrevenido infantil secundario a cirugía cardíaca extracorpórea

Diana Ghandour Fabre

• español

  Las cardiopatías congénitas (CC) suponen la malformación congénita más frecuente, con una incidencia aproximada de 1 por cada 600 recién nacidos vivos. La mejora tanto en las técnicas quirúrgicas y de la sedo/anestesia, como en el diagnóstico precoz y manejo de las complicaciones postquirúrgicas han contribuido a mejorar la supervivencia en los enfermos con CC complejas. Sin embargo, se estima que la presencia de daño cerebral adquirido está presente en torno a un tercio de los niños intervenidos mediante cirugía cardíaca.

  Los objetivos de este estudio son determinar las secuelas neuropsicológicas a largo plazo, estudiar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de CC y sometidos a cirugía extracorpórea, describir los factores sociodemográficos, clínicos, quirúrgicos, medioambientales, secuelas a largo plazo evidenciadas, e intentar establecer factores de riesgo para desarrollar estas secuelas.

  Hemos estudiado un total de 27 pacientes y 54 controles, hemos recogido variables relacionadas a la cardiopatía (diagnóstico, edad del mismo, duración cirugía extracorpórea y número realizado, complicaciones postquirúrgicas), variables sociodemográficas de casos y controles (edad, sexo, nivel de renta mensual familiar, nivel de estudios y situación laboral de los padres, percepción de salud), medioambientales de casos y controles (percepción de contaminación, ambiental, convivencia con fumadores, ejercicio físico), calidad de vida percibida por progenitores y pacientes de casos y controles, nivel de estrés parental, calidad de vida de los padres y secuelas secundarias, valoración cognitiva, integración visuoespacial y conductual.

  Tras la realización del estudio concluimos, que los pacientes afectos de CC presentan un retraso en el inicio de lenguaje y dificultades en el aprendizaje mayores que la población control. Se han identificado mayores alteraciones conductuales que en población general. El nivel socio económico de las familias es más bajo que en los controles y su exposición a agentes medioambientales nocivos mayor. En las CC más complejas identificamos con más frecuencia la presencia de DCS. La calidad de vida se ve afectada por la actividad física, el nivel de estudios de los padres y la gravedad de la cardiopatía. En relación a población control, la esfera más afectad es la escolar.

  Palabras clave: cardiopatía congénita, daño cerebral sobrevenido, calidad de vida.

• English

  Congenital heart disease (CHD) is the most common congenital malformation, with an approximate incidence of 1 in every 600 live newborns. The improvement in both surgical and sedation / anesthesia techniques, as well as in the early diagnosis and management of post-surgical complications have contributed to improving survival in patients with complex CHD. However, it is estimated that the presence of acquired brain damage is present in around one third of children who undergo cardiac surgery.

  The objectives of this study are to determine the long-term neuropsychological sequelae, study the quality of life of patients diagnosed with CHD and undergoing extracorporeal surgery, describe the sociodemographic, clinical, surgical, environmental factors, evidenced long-term sequelae, and try establish risk factors for developing these sequelae.

  We have studied a total of 27 patients and 54 controls, we have collected variables related to heart disease (diagnosis, age of the same, duration of extracorporeal surgery and number performed, post-surgical complications), sociodemographic variables of cases and controls (age, sex, income level monthly family, educational level and employment situation of parents, perception of health), environmental of cases and controls (perception of pollution, environmental, living with smokers, physical exercise), quality of life perceived by parents and patients of cases and controls , parental stress level, parental quality of life and secondary sequelae, cognitive assessment, visuospatial and behavioral integration.

  After conducting the study, we concluded that patients with CHD have a delay in the onset of language and learning difficulties greater than the control population. Greater behavioral disturbances have been identified than in the general population. The socio-economic level of the families is lower than in the controls and their exposure to harmful environmental agents is higher. In more complex CC, we more frequently identify the presence of DCS. The quality of life is affected by physical activity, the educational level of the parents and the severity of the heart disease. In relation to the control population, the sphere most affected is the school.

  Key words: congenital heart diseases, brain acquired injury, quality of life.