Los sonidos del silencio: jóvenes españoles con vih. Un estudio cultural con fines socioeducativos
- Autores: Inmaculada Iglesias Villarán
- Directores de la Tesis: Heliodoro Manuel Pérez Moreno (dir. tes.), Juan Carlos González Faraco (dir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Huelva ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Antonio Luzón Trujillo (presid.), Juan Ramón Jiménez Vicioso (secret.), José-Manuel Leal Saragoça (voc.)
- Materias:
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- Resumen
A escala mundial, desde el comienzo de la epidemia del sida, inicios de los 80, más de 78 millones de personas han adquirido VIH y 39 millones han fallecido por esta enfermedad. Pese a los avances producidos, en 2014 aún seguía viviendo con la infección 36,9 millones de personas. De ellas, 4 millones eran jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y los 24 años.
En caso de nuestro país no es excepcional en Europa Occidental, si bien muestra algunas peculiaridades. En España, como el resto de países, el punto de inflexión en la historia de la epidemia se sitúa en la mitad de los 90 con la aparición de la TARGA (ahora TARAA). Esta terapia hizo descender drásticamente las muertes causadas por el sida, pero no ocurrió lo mismo con las nuevas infecciones que han permanecido durante la última década.
Según el último informe de vigilancia epidemiológica del VIH/sida (MSSI, 2015). en 2014 se notificaron en nuestro país 3366 nuevos diagnósticos de VIH, con una media de edad en el momento del diagnóstico de 35 años, recogiendo las tasas más altas en los grupos de edad de 25 a 29 años (17,0%) y de 30 a 34 (18,0%), lo que indica que un porcentaje significativo se infectó durante su juventud.
Esta tesis busca dar voz a esos jóvenes, que viven bajo ocultación y el silencio, para que puedan dar a conocer sus expectativas vitales como sujetos seropositivos, así como las consecuencias que se han derivado en sus vidas el conocimiento del diagnóstico, a través de sus propios relatos. Se pretende con ello recostruir la vida de estos jóvenes con VIH (sus recuerdos, experiencias, percepciones, representaciones, etc), para poder detectar posibles patrones conductuales culturalmente compartidos entre ellos. Es precisamente el carácter emic de esta investigación, los propios relatos autobiográficos, su principal peculiaridad por la objetividad y el realismo que aporta el discurso de quien realmente convive con la enfermedad y sufre sus consecuencias.
Para ello, se ha recurrido a un análisis antropológico a partir de una investigación de campo típicamente etnográfica, basada en historias de vida obtenidas a partir de entrevistas autobiográficas sin apenas pautas ni cuestiones preestablecidas (González-Faraco, Iglesias y Leal, en prensa), realizadas de manera individual a 35 sujetos entre 19 y 39 años, en un hospital andaluz. Todo ello dentro de un marco metodológico inspirado en la Teoría del Concenso Cultural de Romney, Weller y Batchelder y las narrativas lineales de Ezzy.
Pese a la no existencia de lazos de relación directa o personal, entre los miembros del grupo de estudio, de los resultados obtenidos a través del análisis de las narraciones se deduce la existencia de determinadas competencias culturales comunes entre ellos, posiblemente compartidas gracias a procesos de transmisión cultural no preestablecidos. No cabe duda que nos encontramos ante un material autobiográfico de un valor clínico, psicopedagógico y educativo inestimables, al tratarse de testimonios humanos extremadamente veraces. Por si esto fuera poco, su valor cultural, como materia etnográfico, nos permite detectar modelos de conocimiento cultural compartidos por estos sujetos, aunque de forma variable. En otras palabras, cómo conviven con el VIH en una sociedad desarrollada como la nuestra.
Estos relatos, dada la edad de los entrevistados y, en casos, su buen nivel educativo, proporcionan pistas muy elocuentes sobre el proceso de construcción social de la enfermedad. Una vez más aparecen en los relatos autobiográficos la mutiplicidad de mecanismos que estos sujetos elaboran para afrontar el peligro de rechazo en sus diversos ambientes de relación social. Entre otras, adoptan ciertas estrategias de ocultación y enmascaramiento que ponen en evidencia el poder estigmatizador de la enfermedad y la extraordinaria capacidad de división, clasificación y exclusión que conservan los sistemas sociales y culturales de las sociedades supuestamente avanzas.
Es por ello que los resultados obtenidos nos reafirman en la idea de la urgente necesidad de implementar un modelo de atención psipedagógica y social personalizado entre estos jóvenes, a partir de programas de intervención socioeducativa, basados en sus propias experiencias de vida y centrados en sus necesidades.
