Día mundial de las enfermedades raras

• María Dolores Perea ^[2] ; Carla Alejandra Dueñas Cañas ^[2] ; Yolanda Agra Varela ^[2] ; Francesc Palau Martínez ^[1] ; Pilar Aparicio Azcárraga ^[2]
  1. [1] Hospital Sant Joan de Deu

     Hospital Sant Joan de Deu

     Barcelona, España

     
  2. [2] Subdirección General de Calidad Asistencial. Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad. Madrid. España.
• Localización: Revista española de salud pública, ISSN 1135-5727, ISSN-e 2173-9110, Nº. 96, 2022
• Idioma: español
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• Resumen

  • La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, presentan una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Bajo esa definición, Orphanet, la base de datos europea sobre enfermedades raras, ofrece un listado de enfermedades raras e información para más de 6.000 enfermedades distintas, en el que se contemplan trastornos muy diferentes, algunos conocidos y con posibilidad de tratamiento y otros menos conocidos y de difícil abordaje terapéutico. El número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara podría ser superior a 30 millones y en España se estima que es superior a 3 millones de personas, aunque las estimaciones son complejas.