O apoio social e a dimensão funcional no cuidado às pessoas com paralisia cerebral

• Taube da Silva, Bruna ^[1] ; Stern da Silva, Marina ^[1] ; Rocha Schardosim, Lisandrea ^[1] ; Bärtschi Gabatz, Ruth Irmgard ^[1] ; Marten Milbrath, Viviane ^[1] ; Cardoso Vaz, Jéssica ^[1]
  1. [1] Universidade Federal de Pelotas

     Universidade Federal de Pelotas

     Brasil

     
• Localización: Revista Brasileira de Pesquisa em Saúde - RBPS, ISSN-e 2446-5410, Vol. 22, Nº. 3, 2020, págs. 36-45
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • Social support and the functional dimension in care for people with cerebral palsy
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• Resumen
  • English

    Introduction: Support networks can reflect on self-confidence, life satisfaction and ability to cope with adverse situations, positively affecting the health of caregivers of people with cerebral palsy. Objective: To identify the existence of support networks that integrate the caregiver and the person with cerebral palsy. Methods: This is a research with qualitative approach conducted through semi-structured interview. Ten caregivers of children with Cerebral Palsy, aged between 8 and 30 years, participated in the research, assisted in the Extension Project Welcoming Special Smiles, Faculty of Dentistry, Federal University of Pelotas. The information was collected from January to June 2017. The research was approved by the Research Ethics Committee under opinion number 1.994.742. Data interpretation was carried out through thematic analysis. Results: Three themes were elaborated: Solitude spectrum; Secondary tutors and caregivers, a privilege for the few; Support sources, the networks that promote belonging. The results show that the caregivers identified the existence of support networks, consisting of professionals from specialized assistence institutions, the family, paid caregivers and religious institutions. Conclusion: Social support proved to be important in coping with the disease and in family restructuring and its lack generated, in the caregivers, feeling of hopelessness, frustration, tiredness and weakness in relation to their efforts to overcome or live with this condition.

  • português

    Introdução: As redes de apoio podem refletir na autoconfiança, satisfação com a vida e capacidade de enfrentar situações adversas, repercutindo de forma positiva na saúde do cuidador de pessoas com paralisia cerebral. Objetivo: Identificar a existência de redes de apoio que integram o cuidador e a pessoa com paralisia cerebral. Métodos: Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa realizada por meio de entrevista semiestruturada. Participaram da pesquisa 10 cuidadoras de filhos com Paralisia Cerebral, com idades entre oito e 30 anos, atendidos no Projeto de Extensão Acolhendo Sorrisos Especiais, da Faculdade de Odontologia, da Universidade Federal de Pelotas. A coleta das informações ocorreu de janeiro a junho de 2017. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob parecer número 1.994.742. A interpretação dos dados foi realizada por meio da análise temática. Resultados: Foram elaborados três temas: Espectro da solitude; Preceptores e cuidadores secundários, um privilégio para poucos; Fontes de apoio, as redes que propiciam o pertencer. Os resultados mostram que as cuidadoras identificaram a existência de redes de apoio, constituídas pelos profissionais de instituições de assistência especializada, pela família, por cuidadores pagos e por instituições religiosas. Conclusão: O apoio social mostrou-se importante no enfrentamento da doença e na reestruturação familiar e sua falta gerou, nas cuidadoras, sentimentos de desesperança, frustração, cansaço e debilidade em relação aos seus esforços para superar ou viver com essa condição.